Выбрать фоновый рисунок: Выбрать фоновый рисунок: Зарегистрируйтесь, чтобы сохранить свой выбор Закрыть
Магазин Внести пожертвование
Huntington's Disease Youth Organization

Разговор с детьми о болезни Гентингтона: руководство для родителей и опекунов

На сайте HDYO имеется еше больше информации о БГ для молодых людей, родителей и специалистов:

www.hdyo.org

Информация и методы, используемые в беседе с детьми о болезни Гентингтона. В том числе рекомендации лицензированных социальных работников с опытом работы с болезнью Гентингтона, а также отзывы детей и родителей.

HDYO верит в важность беседы с детьми о болезни Гентингтона в надежной и соответствующей форме. Мы подготовили этот раздел на основе разговоров со многими молодыми людьми, их родителями и при содействии клинического терапевта Бонни Л. Хенниг MSW, LCSW, заслуживающей особой благодарности.

Зачем нужно разговаривать с детьми о болезни Гентингтона

В семьях, затронутых болезнью Гентингтона, есть дополнительные факторы, вызывающие стресс, когда речь заходит о детях. Родителям и воспитателям может казаться, что лучший способ защитить детей - это защитить их от знания о присутствии болезни Гентингтона в семье. Хотя этот способ поведения может оказаться полезным для семьи в начале, он, к сожалению, вреден для ребенка в долгосрочной перспективе.

Father and kids

Многие взрослые утверждают, что болезнь Гентингтона скрывалась от них и не обсуждалась в их домах. Их реакция на это - гнев. Этот гнев еще больше затрудняет противостояние болезни Гентингтона. Эти взрослые могут испытывать недостаток доверия к семье. Им может казаться, что выбор, который они сделали в своей жизни (даже если бы этот выбор был бы точно таким же), был сделан без наличия всей информации.

Если тема болезни Гентингтона не обсуждается дома, дети все равно могут понять, что в семье что-то не так. У них могут даже возникнуть опасения хуже реальной ситуации. Например, они могут вообразить, что они что-то сделали, чтобы заставить члена семьи заболеть. В свою очередь, ребенок может развить беспокойство и чувство вины. Если не обсуждать болезнь Гентингтона, может возникнуть впечатление, что это слишком страшная тема, чтобы ее обсуждать.

«Болезнь Гентингтона в моей семье держалась под секретом. Болезнь никогда не обсуждалась и не объяснялась, из-за чего мне казалось, что это что-то позорное. Я понимаю, что мои родители не хотели смотреть правде в глаза или пугать нас, но когда мы сами - я в возрасте 13 лет, а моя сестра в 14 лет - разобрались с генетикой и все поняли, мы испытали невероятный удар и опустошение». Шейн

Если Гентингтон не обсуждается в самой семье, эта тема почти наверняка «выйдет на поверхность» где-то в другом месте. Болезнь Гентингтона и другие генетические заболевания постоянно обсуждаются в средствах массовой информации, а в Интернете информация о Гентингтоне присутствует на многочисленных сайтах. Кроме того генетика все чаще появляется в школьной учебной программе.

Помните, что дети обладают удивительной способностью справляться со сложными ситуациями. Страху учатся. Если что-то скрывать от ребенка, у него создается впечатление, что это что-то страшное. Если детям объясняют, что происходит, это становится частью их обычной рутины, и они не боятся его. У детей, которые знают о Гентингтоне, есть объяснение, почему мама или папа иногда действуют «странно». Вместо того, чтобы отдаляться от человека с болезнью Гентингтона из-за страха, дети будут продолжать проявлять ласку и уважение к этому человеку.

«Моей дочери было всего 4 года, когда она начала странно смотреть на своего отца. Я задавалась вопросом, что она думает, и отвечала себе, что она знала, что ее папа «отличался» от других. Иногда она спрашивала, что не так с папой, и я переводила разговор на другую тему. Слишком маленькая, думала я. Однажды я решила усадить ее и объяснить, что ее папа страдает болезнью Гентингтона, поэтому его поступки странные. По-видимому, это сработало, вопросы прекратились, и в последующие несколько лет она с гордостью держала его за руку, кто бы не смотрел на нас. Я пока не упоминала риск для нее и не вдавалась в сложную генетику, но дала заболеванию имя и краткое описание». Триша

Кто должен поговорить с детьми

Если вы можете, вы (как родитель) должны рассказать детям. Однако мы понимаем, что если у вас есть ген болезни Гентингтона, или вы являетесь попечителем, иногда и по другим причинам, это невозможно или слишком сложно в настоящее время. Если это так, то есть следующий вариант - поручить беседу с ребенком близкому члену семьи или другу. Важно, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно с этим человеком, и чтобы этот человек был хорошо осведомлен и имел правильную информацию о болезни Гентингтона.

Basketball

Если ни один из этих вариантов не подходит для вас, вы можете обратиться к профессиональному медработнику, чтобы он помог вам и поговорил с ребенком. Опять же убедитесь, пожалуйста, что этот человек имеет опыт работы с больными заболеванием Гентингтона. Также важно дать ребенку какую-то информацию о том, почему он будет беседовать с этим человеком. Если ребенок не ожидал получить эту информацию, ему будет очень страшно встретить нового человека в незнакомом новом месте, и узнать от него, что член его семьи болен.

Сначала вы можете сообщить ребенку, что врачи выяснили, почему мама заболела или ведет себя странно. Потом вы можете сказать ему: «Это потому, что у мамы заболевание, которое называется болезнью Гентингтона. Врачи, медсестры и социальные работники собираются встретиться с тобой и рассказать о болезни Гентингтона». Некоторые члены семьи впервые брали детей с собой в клинику, чтобы те увидели, куда идет их близкий, когда отправляется в клинику. Так ребенок знакомится с обстановкой. На следующий прием ребенок будет приглашен для встречи с сотрудником.

Когда я должен рассказать детям

Детям можно рассказать о заболевании в любом возрасте. Очевидно, чем младше ребенок, тем более базовой будет информация. Чем раньше вы поговорите о болезни Гентингтоне, тем более привычной она станет для ребенка.

Как я должен рассказать детям

Ваше отношение к обсуждению болезни Гентингтона с детьми будет основываться на вашем собственном опыте, на воспоминании, как вам рассказывали о болезни Гентингтона. Оглянитесь на свой собственный опыт. Рассказывали ли вам о болезни Гентингтона открыто и честно? Или она скрывалась и никогда не обсуждалась? Подумайте о том, как вы оцениваете свой опыту. Чувствуете ли вы уверенность, что можете передать свой опыт, или вы сердитесь и обижаетесь? Если вы злитесь, поговорите с профессионалом об этом и попытайтесь разобраться в своих чувствах, прежде чем говорить со своими детьми. Как бы сильно вы не пытались скрыть их, эти чувства выйдут наружу в ходе вашего разговора. Попытайтесь сначала определиться с ними, и тогда вам станет легче разговаривать с детьми.

Discussion

Помните, что вам нужно поговорить с детьми разного возраста отдельно. Однако неплохо было бы начать разговор со всеми присутствующими. Таким образом, вы дадите понять, что никто в семье не остался в стороне. Предоставьте для начала всем основную информацию, такую как название болезни. Позже вы можете более подробно поговорить с каждой возрастной группой.

Вам также нужно найти удобное место для общения со своими детьми. Возможно, в вашей семье принято устраиваться всем вместе на кушетке, чтобы поделиться новостями. Если это не так, то не начинайте сейчас. Возможно, вы обычно разговариваете друг с другом за ужином или во время прогулки. Может быть, у вас принято обсуждать что-то во время уборки или игры. Не нужно ждать выдающегося случая для проведения беседы, важно, чтобы дети чувствовали себя уютно во время разговора.

Что я должен сказать детям

Важно знать, что сам разговор с детьми о болезни Гентингтоне менее сложен, чем ожидание разговора. Все мысли, которые вас мучают, и страх перед этим разговором обычно уходят, как только вы начинаете говорить со своими детьми о Гентингтоне. Помните, однако, это не одноразовый разговор. Время от времени эту тему нужно будет пересматривать, чтобы убедиться, что у каждого есть самая свежая информация и возможность задавать вопросы.

Лучше сразу дать определение болезни Гентингтона, чтобы ребенок знал, что это такое. Вы можете сказать: «Папа болеет. Это заболевание называется болезнью Гентингтона». Можно добавить: «Эта болезнь иногда заставляет папу делать странные вещи». Может быть полезным перечислить эти вещи с ребенком. Зачастую родитель удивляется, узнав, сколько отличий ребенок замечает между больным болезнью Гентингтона и другими здоровыми членами семьи. Предоставляя ребенку возможность контролировать разговор, родители могут узнать, что наблюдает ребенок.

Предоставляйте информацию детям постепенно. Подумайте о том, как вы кормите ребенка. Вы используете небольшую ложку и сначала даете им небольшое количество еды. Затем вы ждете, как ребенок отреагирует и сможет ли он проглотить пищу. То же самое происходит, когда вы разговариваете с детьми о Гентингтоне. Дайте им небольшую порцию и посмотрите, смогут ли они принять ее.

Расскажите детям, что их всегда будут любить и окружать заботой. Помимо того, что дети беспокоятся о вас и других членах семьи, ребенок беспокоится и о том, что с ним случится, если вас не будет. Убедите их, что их потребности будут удовлетворены. Растет надежда, что скоро будет изобретено лекарство. Пусть дети знают, что ученые ищут лекарство от болезни Гентингтона каждый день.

Если ребенок задает вопрос, прислушайтесь к тому, какое реальное значение стоит за этим вопросом. Отвечайте на их вопросы просто. Ребенок может спросить: «Откуда ты знаешь, что заболеешь болезнью Гентингтона?» Не вдаваясь в научные объяснения о ЦАГ-повторах, лучше просто сказать, что врачи сделали анализ крови, и этот тест показал, что у вас есть ген болезни Гентингтона.

Очень полезно также спросить детей, что такое, по их мнению, болезнь Гентингтона, после того, как вы объяснили им это. Часто у них может сформироваться неправильное представление о действительности. Многие взрослые говорят: «Мои дети знают, что такое Гентингтон, они видели своих родителей с этим заболеванием». Хотя это правда, может быть очень интересно услышать ответы ребенка на этот вопрос. Один из способов сделать это - сказать ребенку: «Мне нужно убедиться, что я хорошо объяснил тебе, что такое Гентингтон. Ты можешь повторить мне, что я рассказал тебе?»

Когда вы слышите их интерпретацию заболевания Гентингтона, это дает вам возможность исправить любую неверную информацию. Вы можете сделать это, сказав что-то вроде: «Ну, ты прав, папа сделал это, но не все больные Гентингтоном ведут себя так» или «Да, болезнь Гентингтона была в семье папы, но не из-за того, что кто-то поступал неправильно, это болезнь».

Вы также можете спросить детей прямо, беспокоятся ли они о вас или о заболевшем члене семьи. Дети обычно не хотят, чтобы их родители думали, что они обеспокоены ими. Они думают, что это излишне отяготит их родителей или заставит их переживать из-за того, что ребенок боится, что произойдет. Если ребенок говорит: «Нет, я не беспокоюсь», вы можете сказать что-то вроде: «Ну, я хочу, чтобы ты знал, что когда я услышал о Гентингтоне, я сильно забеспокоился. Потом я узнал, что это беспокойство нормально. Хотя мы не можем выгнать болезнь Гентингтона из нашего дома, мы можем поддерживать друг друга, если нам страшно. Поэтому, если ты когда-нибудь испытаешь страх, я хочу, чтобы ты знал, что можешь прийти и поговорить со мной».

Что бы вы ни делали, не лгите. Ложь требует много энергии. Вам нужно следить за тем, что вы сказали кому, контролировать видеозвонки и почту, разговоры людей между собой. Это может быть очень сложно. Когда вы честны, вам не нужно обременять себя дополнительным усилием, пытаясь отслеживать все это.

Не давайте обещания, которые вы не можете сдержать. Говорить ребенку, что вы обещаете, что у него не будет болезни Гентингтона, или обещать, что вы всегда сможете позаботиться о пострадавшем родителе, может ввести в заблуждение. К сожалению, за исключением ситуации, когда тестирование уже было проведено, никто не может предсказать, унаследовал ли ребенок заболевание Гентингтона. Если ребенок с возрастом узнает, что у него есть ген Гентингтона, доверие будет нарушено. Точно так же, если вы пообещаете, что будете заботиться о человеке с заболеванием Гентингтона, вы настроитесь на негодование.

Гораздо лучше сказать, что вы сделаете все возможное, чтобы родитель с болезнью Гентингтона получил необходимую помощь. Пусть ребенок знает, что эта помощь может быть оказана дома или вне дома, но вы будете заранее информировать его обо всем, что происходит. Таким образом, ребенок будет знать, что он участвует в процессе ухода за больным и что в будущем будут возможны разные варианты.

Наконец, не подталкивайте детей к разговору. Есть дети, которые никогда не откроются. Наша цель - создать надежную платформу для общения, чтобы дети могли прийти к нам и поговорить, когда у них возникнут вопросы.

Что еще нужно помнить

Изменения

Важно, чтобы дети знали, что постепенно в способностях человека, заболевшего болезнью Гентингтона, произойдут изменения. Опять же, постарайтесь идти впереди ребенка на один или два шага. Нет смысла сообщать ребенку, родитель которого является генным носителем Гентингтона, но у которого еще не проявляются симптомы, что этот человек не сможет водить машину. Это может случиться через много лет. Также ребенку не пойдет на пользу, проснувшись однажды утром, обнаружить, что папа больше не идет на работу. Когда вы начинаете планировать эти вещи, поставьте ребенка в известность о том, что эти изменения могут начаться.

Существует множество неизведанного и неопределенного в отношении болезни Гентингтона. Некоторым детям знание фактов о Гентингтоне может принести облегчение. Они могут замечать, что разные члены их семьи ведут себя странно, и им будет казаться, что это неизбежно произойдет и с ними. Факты о болезни Гентингтоне могут быть более обнадеживающими, чем их опасения.

Если вы соберете как можно больше информации о заболевании Гентингтона, вы сможете сделать неизвестное более знакомым. Если вы получите знания, тогда вы можете начать передавать эти знания своей семье. Просвещение молодежи в вопросах о болезни Гентингтона так важно! Со знанием приходит сила противостоять трудностям и преодолевать любые страхи, которые могут посетить их в будущем.

Смех

Fun

Найдите время для веселых семейных мероприятий. Помимо создания положительных воспоминаний, вы также сделаете подарок своим детям. Вы научите их, что даже в грустные периоды можно повеселиться. Многие люди, ухаживающие за больным, говорят, что им очень сложно пойти куда-нибудь и хорошо провести время. Но веселиться очень важно, и это отличный способ позаботиться о себе, тогда вы сможете заботиться и о других, не чувствуя изнеможения.

Есть поговорка: «Смех - лучшее лекарство». Проведите время с семьей, чтобы посмеяться вместе и создать хорошие воспоминания.

Наконец, положительная сторона

Принадлежность к семье, в которой присутствует болезнь Гентингтона, имеет и свою маленькую положительную сторону. Дети, которые знают, что заболевание Гентингтона является нормальной частью их жизни, могут стать более уверенными в себе и независимыми. Они могут научиться быть более ответственными, зрелыми и отзывчивыми к нуждам других.

Короче говоря, молодые люди, выросшие в семье с болезнью Гентингтона, могут стать очень сильными молодыми личностями с твердым пониманием того, что важно в жизни.

Книга Бонни Л. Хенниг: Разговор с детьми о болезни Гентингтона

Talking to Kids About Huntington's disease

«Разговор с детьми о болезни Гентингтона» - это 45-страничная книга, предназначенная для опекунов детей, у которых есть родственник, заболевший болезнью Гентингтона. Книга содержит практическую информацию о том, почему и как говорить с детьми о болезни Гентингтона. В ней излагаются различия в возрастных группах и этапах развития детей, и приведено множество примеров. Эта книга является прекрасным обучающим пособием для семьи и позволит опекунам чувствовать себя более комфортно и уверенно в этих вопросах (вставлено с сайта автора).

Об авторе

Бонни Л. Хенниг, степень магистра в сфере социальной работы, лицензированныйклинический социальный работник - клинический социальный работник в программе борьбы с заболеванием Гентингтона Медицинского центра Университета Коннектикута. Она получила степень бакалавра в области психологии и степень магистра в области социальной работы в Бостонском университете, США. Значительная часть ее предыдущего профессионального опыта была сосредоточена на работе с женщинами, страдающими раком молочной железы и их семьями. Она получила награду «Качество жизни» и «Гуманитарную премию Джорджа Шихана» подразделения «Большого Хартфорда» Американского онкологического общества.

В рамках программы по борьбе с болезнью Гентингтона г-жа Хенниг оценивает психосоциальный фон пациентов с болезнью Гентингтона , уделяя особое внимание адаптации к болезни, постоянным потребностям в уходе, пособиям и преимуществам. Она предлагает консультации людям, подверженным риску, людям, пострадавшим от болезни Гентингтона и членам их семей, кризисное вмешательство, консультации по работе при горе, вспомогательное консультирование, семейную терапию и общинные рефералы. Г-жа Хенниг также проводит оценку людей, заинтересованных в предсимптомном тестировании, и консультирование по результатам тестирования.

Она проводит обучение опекунов эффективным поведенческим вмешательствам, а также подгтовку в процессе работы профессиональных медицинских работников. Г-жа Хенниг предоставляет услуги связи в Региональном отделении Новой Англии Американского общества по борьбе с болезнью Гентингтона (HDSA). Она делает доклады на национальном и международном уровне на тему помощи детям из семей с болезнью Гентингтона.

Нажмите на книгу, чтобы получить дополнительную информацию и приобрести экземпляр