Выбрать фоновый рисунок: Выбрать фоновый рисунок: Зарегистрируйтесь, чтобы сохранить свой выбор Закрыть
Форум Магазин Внести пожертвование
Huntington's Disease Youth Organization

О нас

На сайте HDYO имеется еше больше информации о БГ для молодых людей, родителей и специалистов:

www.hdyo.org

The HDYO group

Что такое HDYO?

Молодежная организация по борьбе с болезнью Гентингтона является международной некоммерческой добровольной организацией, созданной специально для оказания поддержки молодым людям во всем мире, страдающим от болезни Гентингтона.

Как работает HDYO?

HDYO - особая организация, она создана исключительно молодыми людьми для молодых людей. Все ее члены, будь то ПРАВЛЕНИЕ HDYO, куда входят молодые люди из семей, страдающих болезнью Гентингтона, или ПЕРЕВОДЧИКИ HDYO, которые переводят все материалы организации HDYO - это молодежь, которая находится в центре всего, что делает HDYO. В HDYO мы гордимся тем, что к нам приходит все больше молодых людей, которые хотят участвовать в этой организации. В HDYO есть также эксперты и специалисты из различных областей, занимающиеся изучением и анализом материалов и обеспечением ОБРАТНОЙ СВЯЗИ по всей информации HDYO.

Каковы цели HDYO?

Цели HDYO просты, но в то же время амбициозны. Мы стремимся оказывать поддержку молодежи (детям, подросткам и молодым людям), страдающим от болезни Гентингтона во всем мире. Мы стремимся радикально повысить уровень качественной информации, предоставляемой молодым людям и их семьям в отношении болезни Гентингтона.

Кроме того, HDYO стремится улучшить поддержку молодежи как на местном, так и на глобальном уровне, сотрудничая с национальными ассоциациями по болезни Гентингтона по всему миру, чтобы как можно эффективнее и грамотнее улучшить поддержку молодежи в их регионе.

Как была создана HDYO?

HDYO

HDYO официально начала свою деятельность 7 февраля 2012 года, но идея создания HDYO родилась еще летом 2010 года. Идея HDYO была впервые представлена и вынесена на обсуждение ее будущим основателем Мэттом Эллисоном в Рабочей группе молодежи в рамках EHDN (Европейской сети по борьбе с болезнью Гентингтона) в 2010 году. Задача Рабочей группы состоит в том, чтобы разработать способы улучшения поддержки молодых людей, затронутых этой болезнью. Идея HDYO получила единодушную поддержку у участников собрания, и началась работа по воплощению этого проекта в реальность. После той встречи энтузиазм начал быстро расти, и молодые люди со всего мира стали предлагать свою помощь в создании HDYO. Многие взяли на себя роль ПЕРЕВОДЧИКОВ и начали массовую работу по переводу материалов, подготавливаемых HDYO. Другие вошли в ПРАВЛЕНИЕ HDYO, чтобы помочь в планировании проекта HDYO. Более 18 месяцев напряженной работы, сотрудничества, общения и решимости дали конечный результат – была создана HDYO, многообещающая энергичная организация для поддержки молодых людей, затронутых болезнью Гентингтона.

Как финансируется HDYO?

Деньги для первоначального запуска HDYO были собраны молодыми людьми, работающими над проектом, посредством различных акций по сбору средств. В настоящее время HDYO финансово поддерживается и субсидируется Ассоциациями по борьбе с болезнью Гентингтона по всему миру, каждая из которых ежегодно жертвует некоторую сумму на нужды HDYO, что позволяет HDYO предоставлять больше поддержки, образовательной информации и возможностей молодым людям, затронутым БГ во всем мире.