Больше всего от болезни Гентингтона страдают, очевидно, сами больные. Менее очевидно то, какое сильное воздействие болезнь оказывает на близких больного. В этом разделе рассматриваются некоторые проблемы, с которыми сталкиваются молодые люди, живущие или выросшие в семье с болезнью Гентингтона. Здесь не затрагиваются вопросы, связанные с разделом ПРИНАДЛЕЖНОСТЬ К ГРУППЕ РИСКА (которые могут показаться весьма похожими).

Узнать впервые о болезни Гентингтона

Болезнь Гентингтона входит в жизнь людей в разное время. Некоторые могут узнать о болезни Гентингтона в очень раннем возрасте, в то время как другие начинают свыкаться с появлением болезни Гентингтона в своей семье в более старшем возрасте (возможно, будучи уже молодыми людьми). Независимо от того, в каком возрасте эта болезнь входит в вашу жизнь, с ней сложно смириться, потому что, когда близкий человек заболевает хореей Гентингтона, как правило, в семье происходит много изменений.

Ранние стадии и внезапные изменения

Многие молодые люди узнают о болезни Гентингтона, когда у члена семьи диагностируется это заболевание, что происходит обычно на ранних стадиях. Оно сопровождается, как правило, различными симптомами, некоторые из которых более очевидны, другие менее. Например, вы можете заметить, что ваш родственник чаще роняет вещи, спотыкается и становится более неуклюжим. Это происходит в результате непроизвольных движений (хореи), вызванных болезнью Гентингтона, и может привести к нарушению равновесия.

У больного могут наблюдаться внезапные поведенческие изменения, депрессия, усталость или взрывы эмоций. Эти внезапные изменения в поведении члена семьи могут дезориентировать молодого человека. Иногда бывает трудно понять или вспомнить, что это влияние болезни на человека, а не сознательное поведение человека.

«Мой отец запирался в своей комнате и игнорировал меня. Я сходила с ума, ломая голову, почему он стал так поступать, если раньше он никогда не делал этого. В то время я была в таком замешательстве, но теперь я оглядываюсь назад и понимаю, что именно болезнь заставляла моего отца вести себя таким образом, и теперь мне все ясно». Диана

Человек, страдающий болезнью Гентингтона, может также прекратить работать или водить машину и может перестать следить за собой. Внезапный уход с работы или прекращение вождения могут оказать огромное влияние на семью. В финансовом и социальном плане это начинает ограничивать семью и усложнять ее жизнь. Вы можете обнаружить, что не можете делать то, что обычно делали вместе с вашим заболевшим родственником, и что динамика семьи начинает меняться.

«Когда моему папе диагностировали заболевание, наша жизнь усложнилась, потому что в семье четверо детей, и у каждого из нас были свои дела по выходным и тому подобное. И теперь, когда отец перестал работать и не мог водить машину, маме приходилось делать все самой, и это было невозможно для нее. В конце концов, нам пришлось отказаться от некоторых наших мероприятий, это было грустно, но мы поняли, что так нужно». Кирстен

Чувство смущения

Наличие болезни в семье может, иногда, вызывать у вас чувство смущения или стыда. При болезни Гентингтона, в частности, непроизвольные движения, связанные с болезнью, как правило, очень заметны. Люди, страдающие болезнью Гентингтона, могут стать очень неуклюжими, чтопривлекает внимание окружающих, которые не понимают, почему они так себя ведут.

Молодому человеку бывают знакомы ситуации, когда он смущается или даже стыдится выйти на публику со своим больным членом семьи. Вы можете очень расстраиваться из-за этого (иногда из-за своего собственного поведения, потому что вы чувствуете, что вам не следует смущаться), но такое чувство очень распространено - многие молодые люди испытывают такие эмоции:

«Когда я был подростком, мой отец был еще на той стадии, когда мог ходить, но его движения были неуклюжими из-за болезни. Он привлекал много внимания, все смотрели на нас, когда мы выходили - поэтому я очень стеснялся». Пол

Любопытство окружающих

Одна из основных причин, почему люди смущаются, когда выходят на публику с больными хореей Гентингтона, состоит в том, что окружающие часто нескромно наблюдают за ними. Любопытство окружающих - совсем не редкость, почти каждый, у кого был родственник, страдающий болезнью Гентингтоном, знает, каково это, ощущать на себе взгляды публики.

. «Иногда, когда мы выходили куда-нибудь с мамой, я замечал, что кто-то смотрит, показывает на нас или смеется. Я очень сердился, и мне хотелось причинить им физическую боль. Я никогда не был достаточно смелым или глупым, чтобы сделать это. Поэтому я разработал так называемый «Роковой взгляд». Всякий раз, когда я замечал, что кто-то смотрит на нас, я бросал на него такой маниакальный взгляд, что он сразу понимал, что не стоит так себя вести.» Бен

Любопытство окружающих может вызывать сильный гнев в нас, но важно не допустить, чтобы этот гнев взял над нами верх. Это часто бывает сложнее, чем кажется. Один из способов решить проблему - брать с собой побольше людей - членов семьи или друзей - когда вы выходите на публику с человеком, у которого болезнь Гентингтона. Это поможет вам чувствовать себя спокойнее и комфортнее и справиться с любыми возникающими проблемами. Если ничего не помогает, то использование тактики «Рокового взгляда» - полезный способ дать понять людям, когда они ведут себя нетактично. Кроме того, если вы чувствуете, что человек с болезнью Гентингтона расстраивается из-за того, что люди смотрят не него, вы можете принять решение поговорить с любопытствующими и объяснить им болезнь, это может помочь. Однако если вам не хочется с ними разговаривать, их можно просто проигнорировать. Многие люди с болезнью Гентингтона, похоже, развивают замечательную способность не заботиться о том, что кто-то смотрит на них, поэтому они ничего не замечают (обычно замечают и обижаются сопровождающие их люди).

Недопонимание

Непроизвольные движения человека с болезнью Гентингтона не только привлекают внимание людей, но и заставляют их задаться вопросом, что здесь не так. К сожалению, поскольку знания о болезни Гентингтона мало распространены, одна из первых мыслей, которая посещает окружающих, когда они видят эти непроизвольные движения, заключается в том, что человек может быть пьян.

«Я помню, как однажды я вела маму в туалет в ресторане, где мои братья играли в своей группе... Я держала маму, когда она пробиралась сквозь толпу, чтобы добраться до туалета. После аттракциона с походом в туалет, когда я мыла маме руки, молодые женщины сказали мне: «Дай ей выпить воды, она быстрее протрезвеет». Я почувствовала такое унижение и злость... и полное недопонимание. Помню, я подумала: «Если бы это было так просто»». Сьюзан

Это тот случай, когда люди ошибаются в своих догадках, и, будем честными - откуда им знать, что у человека болезнь Гентингтона? Но это не означает, что, когда люди говорят подобные вещи молодому человеку о его близком, молодой человек не страдает из-за таких слов - они выводят из душевного равновесия. Так же, как и в проблеме с любопытными взглядами, можно объяснить людям заболевание, чтобы облегчить ситуацию и не потерять спокойствие. Случаи, подобные приведенным выше, свидетельствуют о том, что повышение осведомленности о заболевании очень важно, чтобы люди лучше его понимали.

Напряжение дома

Присутствие болезни Гентингтона в семье (как мы уже видели) может вызвать сильный стресс, и многие молодые люди говорят о том, что дома у них царит стрессовая обстановка. Это обычно связано с обострением симптомов у человека, страдающего болезнью Гентингтона, когда требования к остальным членам семьи становятся все более значительными.

Когда дом становится местом, которое вас напрягает, жизнь может стать невыносимой. Вам начинает казаться, что вам некуда обратиться, негде расслабиться и отвлечься от дел. Может создаваться ощущение, что болезнь постоянно присутствует рядом с вами и в вашей голове. В результате у вас возникнет желание уйти от всего этого. Такая «потребность в глотке свежего воздуха» не должна вызывать у вас чувства вины. Когда ваша жизнь становится такой напряженной, вам, естественно, нужна возможность дать выход своим эмоциям и расслабиться. Важно обратиться за поддержкой: вы можете связаться с нами (HDYO) или с вашей национальной организацией по борьбе с болезнью Гентингтона и спросить, какую помощь можно получить (некоторые организации организуют молодежные лагеря, конференции или мероприятия для молодых людей, в которых вы можете принять участие). Кроме того, важно заботиться о себе в этих ситуациях, и независимо от того, сколько вам лет, принимать меры, чтобы избавиться от стресса в своей жизни. Будь то времяпровождение с друзьями или участие в школьных или вечерних мероприятиях, если вы подросток, или отпуск или путешествие, если вы молодой человек, - существуют варианты отвлечься, если вы чувствуете, что вам нужен перерыв.

Ссоры

Если вы прочитали раздел «ЧТО ТАКОЕ БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА?», вы знаете, что поведенческие симптомы могут заставить людей с болезнью Гентингтона делать или говорить что-то против их воли. Человек с болезнью Гентингтона может рассердиться и потерять самообладание из-за вещей, которые кажутся несущественными здоровым людям. Это может привести к множеству ссор в доме, что не способствует созданию приятной атмосферы для всех. Не служит подспорьем и тот факт, что часто люди с болезнью Гентингтона не признают проблему и отказываются обсуждать ее. Лучше всего в таких ситуациях - не возражать и пойти, например, прогуляться, пока все успокаиваются. И продолжайте напоминать себе, что человек ведет себя так не по своей воле, а вследствие болезни Гентингтона. Однако если что-то сильно расстраивает вас, то вам может быть полезно поговорить с кем-нибудь, будь то с семьей, друзьями или с вашим МЕСТНЫМ HDA или HDYO.. Дать выход своим негативным эмоциям и обсудить проблемы - может быть отличным «предохранительным механизмом» - не бойтесь поднимать свои проблемы, есть много людей, готовых выслушать и оказать помощь.

Дурное обращение

В некоторых случаях больные хореей Гентингтона могут жестоко обращаться с членами своей семьи, как эмоционально, так и физически. Это вызвано поведенческими симптомами болезни Гентингтона. В таких ситуациях необходимо обязательно обратиться за помощью к своей НАЦИОНАЛЬНОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ПО БОРЬБЕ С БОЛЕЗНЬЮ ГЕНТИНГТОНА или к местным властям. Всегда важно помнить, что действия человека вызваны болезнью Гентингтона, и он совершает их не по своей воле. Но это никоим образом не означает, что вы должны мириться с жестоким обращением, независимо от того, болен ли человек болезнью Гентингтона или нет, это не имеет значения. Обращайтесь за поддержкой; HDYO может связать вас с теми, кто может помочь.

Влияние на образование/карьеру

Влияние болезни ощущается не только в домашней обстановке. Многим молодым людям, в результате соприкосновения в семье с болезнью Гентингтона, становится труднее учиться в школе. Их успехи могут ухудшиться, или они могут начать отыгрываться за ситуацию дома в классе и попасть в беду. Иногда молодые люди вообще бросают школу, поскольку они просто не могут справиться со всем стрессом и изменениями в своей жизни. Если вы чувствуете, что ваше образование страдает от болезни Гентингтона, присутствующей в вашей семье, важно обсудить проблему в семье и школе. Кроме того, HDYO готова помочь вам. Пожалуйста, СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ, если вы хотите поговорить об этой проблеме.

У молодых людей также может быть затронута карьера. Становится сложно совмещать работу и растущие требования к вам дома. Уход за родственником может превратиться в утомительный труд в дополнение к вашему полному рабочему дню, который также может быть весьма напряженным. Важно не пытаться делать слишком много и перегружать себя. Вы не сможете помочь никому, если сначала не позаботитесь о себе. Позаботьтесь о себе и обратитесь за помощью, если она вам нужна. Ваша национальная организация по борьбе с болезнью Гентингтона сможет дать вам советы и предложить поддержку. Кроме того, HDYO готова помочь вам, пожалуйста, СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ, если хотите.

Заболевание родственника болезнью Гентингтона также может повлиять на принятие решений и, в первую очередь, на решения, принимаемые молодыми людьми относительно их собственной жизни. Некоторые молодые люди мучаются дилеммой: поступать ли или продолжать учебу в университете, например, или согласиться ли на новую работу в другом регионе. Дома их ждет родственник с болезнью Гентингтона, и они разрываются между собственной жизнью и заботой о своей семье. Принятие таких решений может быть чрезвычайно сложным:

«Я работал полный рабочий день, а мама заботилась о папе, у которого была поздняя стадия болезни Гентингтона. Но с течением времени маме становилось все сложнее справиться одной, и я знал, что должен либо бросить работу и заняться уходом за больным, либо нам придется отправить папу в лечебницу. Я понимал, что мне нужно выбирать между этими двумя альтернативами, и мне было так эмоционально сложно принять такое решение в возрасте 18 лет». Маркус

Уход за человеком, страдающим болезнью Гентингтона

Многие молодые люди так или иначе помогают ухаживать за своим родственником на каком-то этапе своей жизни. Некоторые могут заботиться о члене своей семьи, даже не осознавая этого:

«Моя мама ухаживала за папой, а я помогал по дому, и если маме надо было куда-то уйти, я сам заботился об отце - мне тогда было всего 14 лет. Я не воспринимал это как работу сиделки, я просто оставался дома с отцом.» Тони

Другие молодые люди играют более постоянную или официальную роль в уходе за больным и обеспечивают регулярную опеку над членами своей семьи, выполняя все обязанности, которые, возможно, выполнял какой-то член семьи, а также следят за тем, чтобы за больным ухаживали. Кроме того, они могут ухаживать и за другими членами семьи, такими как братья или сестры, и обеспечивать уход за ними.

Пытаться ухаживать или помогать человеку, страдающему болезнью Гентингтона, иногда бывает очень сложно, потому что больные часто не хотят или не видят необходимости в поддержке - что может быть связано с отрицанием самого факта заболевания или просто из-за гордости. Для получения дополнительной информации о жизни молодых людей, ухаживающих за больными, посетите наш раздел МОЛОДЫЕ ЛЮДИ, УХАЖИВАЮЩИЕ ЗА БОЛЬНЫМИ.

В конечном счете, однако, все больные хореей Гентингтона достигают стадии, когда им необходим уход. Это может означать, что члены семьи должны оставить работу, чтобы стать постоянной сиделкой. Возможно, дом должен быть адаптирован в соответствии с потребностями больного человека. В конце концов, человека с болезнью Гентингтона, возможно, придется поместить в дом-интернат для специализированного ухода.

Дома-интернаты

Не все люди с болезнью Гентингтона попадают в дома-интернаты. Некоторые больные остаются в семейном доме на протяжении всей болезни. Это зависит от ситуации каждой семьи. Но если ваш член семьи переселяется в дом-интернат, это, опять же, может быть эмоционально трудным для всех членов семьи. Посетите раздел ДОМА-ИНТЕРНАТЫ для получения дополнительной информации о том, как работают дома-интернаты и об их влиянии на жизнь молодого человека.

Продолжайте общаться

Некоторые семьи начинают замечать,что больной хореей Гентингтона дошел до стадии, когда общение с ним становится очень трудным или вообще невозможным. Это может сильно затруднить взаимодействие с больным человеком, и молодым людям становится очень тяжело.

Важно помнить, что только потому, что человек с болезнью Гентингтона не может говорить, это не значит, что он не может вас слышать. Если вы поговорите с больным человеком, он поймет, что вы ему говорите. Поэтому продолжайте разговаривать с больным родственником и рассказывайте ему все последние новости из вашей жизни, чтобы он мог быть в курсе ваших дел. Односторонний монолог может показаться очень странным, часто не приходит в голову, что еще можно сказать. Попытайтесь говорить о вещах, которые вас связывают, или о новостях, которые, по вашему мнению, больному хотелось бы услышать. Существует множество вещей, о которых вы могли бы поговорить, иногда бывает полезно продумать заранее темы разговора, чтобы не оказаться в ситуации, когда вы не можете придумать, что сказать.

Воспоминания

Очень трудно наблюдать, как при болезни Гентингтона состояние любимого человека постепенно ухудшается. Прогрессирование заболевания может быть настолько медленным и длиться в течение стольких лет, что вы можете почувствовать, что забыли, каким был ваш любимый человек до заболевания. Возможно, вы начали забывать, какой была семейная жизнь до того, как в нее вошла болезнь Гентингтона. Фотографии и видеоролики могут помочь сохранить те славные воспоминания прошлых лет, и вам будет приятно вспомнить их. Тем не менее, некоторые дети еще настолько малы, когда болезнь Гентингтона входит в их семью, что у них может почти не остаться воспоминаний о жизни до болезни Гентингтона:

«Мой отец заболел болезнью Гентингтона, когда я был еще мальчиком, я был слишком молод, чтобы сохранить воспоминания о прежней жизни, и сейчас (в возрасте 20 лет) я всеми силами пытаюсь вспомнить своего отца до заболевания. Меня это очень расстраивает, когда я задумываюсь об этом». Джо

Как говорит Джо, вас может очень огорчать тот факт, что вы не можете вспомнить своего родственника до болезни Гентингтона, но это не значит, что вы не можете накапливать хорошие воспоминания о чудесных моментах в жизни. У вас может не быть большого количества фотографий или видеороликов с родственником до его заболевания, но другие члены семьи наверняка могут поделиться с вами множеством фотографий, видеороликов и хороших воспоминаний, если вы попросите их.

Наслаждение жизнью

У вас могут сохраниться хорошие воспоминания о родном человек, даже если он болен заболеванием Гентингтона. В вашей памяти наверняка накопилось немало забавных моментов, свидетелями или участниками которых вы были на протяжении многих лет, когда вы улыбались и смеялись вместе со своим больным родственником:

«Мама часто совершает неожиданные резкие движения вперед или назад и случайно наносит удары головой невинным окружающим вследствие болезни Гентингтона. Так однажды вечером она неожиданно стукнулась об меня головой. Как рефлекс, моя голова откинулась назад и стукнулась о голову моего брата. Затем его голова отлетела и нажала на выключатель. Погас свет. Мы стояли в темноте, потрясенные тем, что произошло ... Мама первой нарушила молчание. «Почему ты выключил свет, я же разговаривала с тобой?» - сказала она, озадаченная!» Том

Так важно уметь посмеяться над такими историями, как вышеприведенная, и вашими собственными историями из жизни в семье с болезнью Гентингтона. Говорят, смех - отличное лекарство, и умение отвлечься и посмеяться может быть отличным способом облегчить некоторые из ваших забот и беспокойств.

Поддержка

Молодым людям, живущим в семье, затронутой болезнью Гентингтона, предстоит пройти через множество изменений в семье, в то время, когда они сами растут и переживают огромное количество изменений в своей жизни. Поддержка и понимание со стороны семьи и друзей особенно важны на данном этапе, однако, если вам не хочется обсуждать со своей семьей или друзьями какую-то конкретную проблему, HDYO всегда готова обсудить с вами любые вопросы, поэтому при желании СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ. Организацией HDYO управляют молодые люди, у которых есть опыт жизни в семье с болезнью Гентингтона; мы слишком хорошо знаем, насколько сложно приходится время от времени. Вы также можете обратиться в свою НАЦИОНАЛЬНУЮ ОРГАНИЗАЦИЮ ПО БОРЬБЕ С БОЛЕЗНЬЮ ГЕНТИНГТОНА, где вам смогут предложить поддержку в вашем регионе или на национальном уровне.

Вы также можете поговорить с другими молодыми людьми, живущими в семьях, пострадавших от болезни Гентингтона. При желании вы можете найти их на ФОРУМЕ HDYO, не стесняйтесь заглядывать туда и общаться с другими.

Жить позитивно

Жизнь в семье с болезнью Гентингтона порождает множество трудностей и проблем. Но не все так плохо, и даже в разгар болезни Гентингтона можно наслаждаться жизнью и находить повод для улыбок и смеха. Для молодых людей и всей семьи важно изучить болезнь Гентингтона, чтобы все имели представление о заболевании. Знание о болезни и ее влиянии на семью может помочь молодым людям справиться, когда эти изменения начнут сказываться на их собственной жизни.

Проявление активности и позитивного настроя также очень полезно для молодежи и всей семьи. Сбор средств и распространение знаний - два отличных способа привлечь вашу семью и друзей к участию в чем-то положительном, связанном с болезнью Гентингтона. Удивительно, какое положительное влияние могут оказать эти два вида деятельности не только на семейную жизнь, но и на поддержку, которую вы получаете от других. Вам не обязательно заходить так далеко, как семья Вайо (в видео), но очевидно, насколько велико воздействие положительного настроя на семью, а тем более на молодежь.