Взаимоотношения могут играть важную роль в борьбе с болезнью Гентингтона. Поддержка со стороны партнера или близких друзей может быть очень полезна, ведь так важно иметь плечо, на которое можно опереться. Иногда тем, кто живет в семье, затронутой болезнью Гентингтона, бывает сложно поддерживать и развивать взаимоотношения с другими.

Беспокойство

Молодые люди из семей с болезнью Гентингтона часто терзаются различными беспокойствами по поводу формирования отношений, особенно с потенциальным партнером. Они могут беспокоиться о том, разовьется ли у них болезнь, о ВОЗМОЖНОСТИ ИМЕТЬ ДЕТЕЙ или о браке. Люди могут бояться стать бременем для своего партнера на определенном этапе в будущем. Этих забот иногда бывает достаточно, чтобы молодые люди думали, что они не найдут любовь (или даже отказывались от ее поисков), потому что болезнь Гентингтона висит над их жизнью Дамокловым мечом. Эти переживания очень распространены в семьях, затронутых болезнью Гентингтона, и еще больше усложняют формирование отношений.

Когда вынести на обсуждение с потенциальным партнером вопрос о болезни Гентингтона?

Одной из первых и, возможно, самых больших проблем (молодых) людей в семьях, пострадавших от болезни Гентингтона, при формировании отношений с партнером является необходимость рассказать ему или ей о болезни. Это невероятно сложно сделать, и даже довольно сложно решить, в какой момент лучше рассказать о болезни Гентингтона.

Никогда не сообщать партнеру о присутствии болезни Гентингтона в вашей семье, скорее всего, неправильно. Скрывание болезни Гентингтона от вашего партнера может вызвать в вас чувство вины и создать дополнительные осложнения по мере развития отношений, а также стать препятствием в разговоре с партнером о ваших чувствах. В то время как разговор о болезни - сообщение этой информации - может сблизить людей, помочь вам справиться лучше и предоставить другую перспективу. Утаивание болезни, как правило, не идет на пользу, сохранение тайны может стать тяжелым трудом.

В то же время, информирование потенциального партнера сразу (например, на первом свидании) не оставляет времени, чтобы узнать друг друга, и воздвигает между вами потенциальное препятствие еще прежде, чем возникли отношения. Важно учитывать, что болезнь Гентингтона не вся ваша жизнь, и она не определяет, кто вы. Отношения - это знакомство с человеком как с личностью. Не торопитесь, узнайте человека, прежде чем рассказывать ему о болезни Гентингтона и ее влиянии на вашу жизнь. Сначала узнайте друг друга, а затем сообщите о болезни, когда почувствуете, что наступил нужный момент.

«Когда я встретила Зака и испытала к нему такие сильные чувства, мысль рассказать ему о болезни Гентингтона приводила меня в ужас. Я не хотела терять то, что между нами начиналось и не хотела, чтобы он изменил свое мнение обо мне - я испугалась. Мне потребовалось несколько месяцев, чтобы поговорить с ним начистоту, но когда я это сделала, в наших отношениях ничего не изменилось. Зак такой добрый, любящий и понимающий, что, когда я рассказала ему о болезни Гентингтона, это вовсе не послужило поводом к расставанию». Пенелопа

Дело в том, что не существует универсальной формулы выбора момента для того, чтобы рассказать кому-то, кого вы любите, о болезни Гентингтона. Но ясно, что вы должны проинформировать их в какой-то момент, и, возможно, самый подходящий период настает после фазы «узнавания друг друга» и до того, как отношения станут слишком серьезными. Слишком долгое откладывание разговора с любимым о болезни Гентингтона может также привести к осложнениям, например, ваш партнер узнает о болезни от кого-то другого. Это может привести к недоверию в отношениях и чувству негодования со стороны партнера из-за того, что вы не сообщили ему важную информацию.

Также важно, когда вы решите рассказать кому-то о болезни Гентингтона в своей семье, сделать это честно и позитивно. Рассказать человеку половину истории недостаточно: если вы собираетесь рассказать ему, расскажите ему все. Будьте правдивы, но в то же время будьте позитивны в своей манере рассказывания, не стоит стыдиться этой болезни, присутствующей в вашей жизни. Говорите уверенно об этом; покажите, что вы не боитесь обсуждать болезнь Гентингтона и что это всего лишь одна часть вашей жизни.

Серьёзные намерения

Серьезные отношения могут стать реальной проблемой для некоторых людей из семьи, пострадавшей от болезни Гентингтона. Дело не в том, что люди не хотят вступать в серьезные отношения, наоборот, люди это делают (обычно). По мере того, как отношения становятся более серьезными, растет беспокойство о возможности иметь детей и, возможно, стать бременем для вашего партнера в будущем. Некоторые начинают задаваться вопросом, стоит ли им создавать серьезные отношения с нависшим над ними риском болезни Гентингтона. Люди могут так заботиться о своем партнере, что им кажется лучшим решением не завязывать серьезных отношений, чтобы спасти своего партнера от всех стрессов, тяжелых испытаний и трудностей, которые может принести ему болезнь Гентингтона, наравне с потенциальной необходимостью ухаживать за партнером в будущем.

«Марк только однажды попытался дать мне шанс уйти от болезни Гентингтона и будущего, которое она возможно уготовила для нас. Однажды вечером за неделю до свадьбы он усадил меня и спросил, действительно ли я хочу выйти замуж за него. Если он унаследовал болезнь, наше будущее будет полно трудностей и дополнительных переживаний, от которых он хотел меня отгородить. Естественно, я сказала «да», я была уверена. Я не видела выбора. Я люблю его, и это важнее любой глупой болезни...» Харриет

Молодые люди могут испытывать настоящее чувство вины, желая установить серьезные отношения с кем-то и при этом помня о присутствии болезни Гентингтона в семье. Трудно преодолеть эту вину или беспокойство и просто позволить себе быть счастливым.

«Я насколько любил свою девушку, что не мог заставить себя попросить ее руки. Я не мог попросить ее взять на себя такую потенциальную нагрузку, я слишком любил ее. В конце концов моя девушка сама попросила меня жениться на ней, и хотя я все еще чувствовал себя виноватым, я позволил себе это счастье и сказал «да»». Крег

Брак - это огромное обязательство, обязательство на всю жизнь. Слова «в болезни и в здравии» значат гораздо больше, когда у вас есть риск заболевания хореей Гентингтона, и не только для человека из семьи с болезнью Гентингтона, но и для партнера, который входит в эту семью, зная потенциальные проблемы, которые могут возникнуть впереди.

Планирование совместной жизни

Когда отношения становятся «серьезными», встает необходимость обсудить более сложные темы. Помимо брака, главными двумя темами часто являются генетическое тестирование и возможность иметь детей.

Генетическое тестирование

У каждого молодого человека свой генетический статус, но многие молодые люди, состоящие в серьезных отношениях, вероятно, все еще подвержены риску БГ. Некоторые из вас, возможно, уже прошли тестирование и получили положительный или отрицательный результат, но большинство молодых людей все еще принадлежит к группе риска и обдумывает решение о том, стоит ли проходить тестирование. Если вы состоите в серьезных отношениях, эта тема будет для вас так же важна, как и для вашего партнера, который может быть обеспокоен вашим будущим. Знание своего генетического статуса может повлиять на вашу жизненную позицию, но оно также повлияет на вашего партнера, поэтому любые решения, связанные с генетическим тестированием, нужно обсуждать с партнером открыто, делясь мыслями и проблемами. Генетическое тестирование - большой шаг для любого, кто принадлежит к группе риска БГ, и принятие решения лежит исключительно на вас, никто другой не имеет права указывать вам, следует ли вам проходить тестирование или нет. Но ваш партнер должен знать о вашем решении и мыслях и, следует надеяться, поддержит ваш выбор. Процесс тестирования часто является сложным эмоциональным испытанием, и мы настоятельно рекомендуем взять с собой кого-нибудь для поддержки на встречи со специалистами или выдачу результатов тестирования. В эти моменты партнер может стать отличным помощником.

Наличие детей

Другой важной темой для обсуждения при серьезных отношениях является вопрос о детях. Часто ваши взгляды на вопрос о детях обусловлены вашим собственным опытом молодого человека, выросшего в семье, затронутой БГ. Некоторые из вас могут почувствовать, что им не хочется иметь детей, потому что быть свидетелем прогрессирования БГ тяжело для ребенка. Многое будет зависеть и от вашего генетического статуса, находитесь ли вы в категории риска? Каков результат вашего генетического теста: положительный или отрицательный? Эта информация потенциально повлияет на ваши намерения иметь или не иметь детей. В настоящее время существует несколько возможностей завести детей без риска БГ, если вас интересуют эти возможности, ознакомьтесь с разделом «Возможность иметь детей» для получения дополнительной информации обо всех доступных вариантах. Важно обсудить все соображения, которые у вас имеются по вопросу о детях, с вашим партнером, потому что, в отличие от генетического тестирования, это решение принимается вместе. Проанализируйте все варианты вместе, поговорите о них, а затем примите самое лучшее решение для вас обоих! Постарайтесь понять позиции друг друга, если они разные. Можно ли найти компромисс?

Взаимоподдержка

На протяжении всей вашей совместной жизни БГ будет так или иначе влиять на вашу жизнь. Когда это будет происходить, самое важное противостоять БГ вместе. Поддерживайте друг друга и активно боритесь против БГ. Если вы будете участвовать в совещаниях группы поддержки, мероприятиях, конференциях или сборах средств в пользу больных БГ, вы, как молодой человек, имеющий отношение к БГ, и вместе, как пара, должны проявлять позитивный подход к заболеванию, это укрепит ваши отношения, несмотря на БГ, и даст вам силы справиться с ударами, которые заготовила для вас БГ.

Друзья

Молодому человеку, подверженному влиянию БГ, понимающие и готовые поддержать его друзья могут стать отличной опорой, чтобы справиться с происходящим. БГ может создать некоторые проблемы на пути дружбы, старой или новой.

Сообщение своему другу о БГ

Например, когда лучше всего рассказать другу о присутствии БГ в вашей семье и как это сделать? Рассказать кому-то о влиянии БГ на вашу жизнь всегда является отважным шагом, и даже больше, если этот человек является близким другом, ведь вы не можете быть уверены, какова будет его реакция. Поймет ли он? Мы подготовили несколько замечательных советов о том, как рассказать другу о БГ в разделе разговор с друзьями и семьей, ознакомьтесь с ними и посмотрите, помогут ли они вам.

Помогите своему другу узнать побольше о БГ

Недостаточно просто рассказать другу о БГ, это будет, по сути, лишь начало длительного путешествия, в которое должен будет отправиться ваш друг, если он хочет по-настоящему понять влияние БГ на вас. Помогите своему другу в этом путешествии, если он захочет, просвещая его о БГ. У нас есть кое-какие ресурсы, которые помогут вам сделать это, например, раздел лучшие советы для друзей, содержащий массу полезной информации, а также брошюра «Что такое БГ?», которую вы можете заказать бесплатно и дать своему другу (друзьям). Когда ваш друг хорошо поймет не только БГ, но и ее влияние на вашу жизнь, он сможет лучше оказать вам поддержку, когда она вам понадобится.

Разговор о БГ

Мы настоятельно рекомендуем вам попробовать однажды и продолжать говорить о БГ с вашим другом. Даже если вы сначала сказали своему другу о присутствии БГ в вашей жизни, этот смелый шаг станет бесполезным, если вы вдруг перестанете говорить с ним о БГ: он может решить, что вы больше не хотите говорить об этом, что совсем не соответствует истине! Но если вы действительно хотите, чтобы друг был под рукой, когда вам захочется поговорить о БГ, оставляйте каналы связи открытыми. Это даст ему понять, что БГ - это тема, которую вы с удовольствием затрагиваете, а для вас может быть так полезно иметь друга, с которым вы можете поговорить о том, что волнует вас.

Встреча с семьей

Когда вы приведете своего друга к себе домой и познакомите его с вашей семьей, это может стать большим шагом, особенно если в доме есть больной БГ. Вам может быть неловко приглашать друга домой, потому что вы не хотите, чтобы он увидел вашего близкого человека с БГ, что вполне понятно. Поговорите со своим другом о том, что ждет его при посещении вашего дома. Если вы хотите, чтобы он пришел к вам, возможно, следует рассказать ему, чего следует ожидать от члена вашей семьи с БГ, в чем заключаются его симптомы, может ли он нормально общаться или ему нужна помощь? Эта информация поможет вашему другу почувствовать себя более подготовленным к тому, чего ожидать. Точно так же вы можете поговорить со своей семьей о своем друге, чтобы они были готовы к визиту. Это может быть непросто, если вам нужна помощь, сообщите нам об этом.

Веселье вместе

Чтобы иметь друзей стоит помнить главное правило: нужно уметь приятно проводить время вместе! Друзья нужны, чтобы веселиться вместе и помогать друг другу. БГ может повлиять на вашу дружбу, но если вы попытаетесь быть откровенным и честным со своим другом, поможете ему понять ситуацию, вы сможете хорошо контролировать ситуацию. Друзья могут отлично позаботиться о том, чтобы вы забыли о своих проблемах на мгновение и просто повеселились, поэтому наслаждайтесь жизнью и постарайтесь не давать ходу БГ.

Молодые люди из других семей, пострадавших от болезни Гентингтона

Возможно, вы не хотите говорить о болезни Гентингтона ни с кем из друзей, это тоже нормально. Но иметь собеседника, с кем можно поговорить о болезни Гентингтона и о том, как она сказывается на вас, может быть очень утешительным, и вы можете с удовольствием поговорить с другими молодыми людьми из семей, пострадавших от болезни Гентингтона. Это молодые люди, которые пережили аналогичный опыт и могут быть обеспокоены теми же проблемами, что и вы. Часто бывает полезно поговорить с людьми, которые полностью понимают вас, без необходимости объяснять что-либо о болезни.

«Я не говорю с моими друзьями о болезни Гентингтона, потому что я просто не могу заставить себя это сделать. Но мне очень помогает возможность разговаривать с другими людьми, подобными мне, которые переживают то же самое». Майкл

Обсуждение общих проблем с молодыми людьми из таких семей, как ваша, действительно может стать отличной системой поддержки для всех его участников. HDYO всегда стремится связать между собой молодых людей из семей, затронутых болезнью Гентингтона, для чего мы используем страницу на FACEBOOK и ЭЛЕКТРОННУЮ ДОСКУ ОБЪЯВЛЕНИЙ HDYO, где вы можете общаться с другими людьми, находящимися в ситуациях, подобных вашей. Также стоит связаться с вашей национальной организацией по борьбе с болезнью Гентингтона, поскольку она, возможно, поддерживает контакты с другими молодыми людьми в вашем регионе, или организует молодежные лагеря и мероприятия для молодых людей.

В целом, отношения с партнером могут повлечь множество забот для людей из семей, затронутых болезнью Гентингтона. Трудно судить, кому, когда и как рассказать о заболевании, и принятие на себя обязательств в серьезных отношениях может принести с собой дополнительные осложнения и тревоги. Однако все это не должно мешать вам быть счастливым и жить своей жизнью. Вообще говоря, открытость и честность в отношении болезни Гентингтона при общении с партнером или друзьями могут принести с собой дополнительную помощь, которая вам так нужна временами, а также сделать ваши отношения более крепкими в долгосрочной перспективе.