С прогрессированием болезни Гентингтона, человек, страдающий этим заболеванием, постепенно начнет нуждаться в большем внимании. В результате, молодые родственники больного болезнью Гентингтона в какой-то момент своей жизни могут взять на себя заботу о любимом человеке.

Многие молодые люди берут на себя заботу о больном в семье с болезнью Гентингтона. Тем не менее, сиделкой обычно не становятся в одночасье, как правило, это происходит постепенно. Многие молодые люди не видят себя в качестве сиделки или заботятся о своем любимом, сами того не осознавая. Возможно, вы уже сейчас оказываете помощь, сами не отдавая себе в этом отчета.

«Моя мама ухаживала за папой, а я помогал по дому, и если маме надо было куда-то уйти, я сам заботился об отце - мне тогда было всего 14 лет. Я не воспринимал это как работу сиделки, я просто оставался дома с отцом.» Тони

Другие молодые люди играют более постоянную или официальную роль в уходе за больным и обеспечивают регулярную опеку над членами своей семьи, выполняя все обязанности, которые, возможно, выполнял заболевший, а также следят за тем, чтобы за больным ухаживали.

Сложный жизненный выбор

Уход за больным родственником может сильно сказаться на жизни молодых людей. Одним из самых больших последствий является чувство вины молодых людей, которые разрываются между заботой о любимом человеке и своей собственной жизнью. Многие молодые люди чувствуют себя виноватыми за то, что они оставляют того человека, о котором заботятся, чтобы, например, поехать на учебу в университет или переехать к своему партнеру или даже просто, чтобы отлучиться на день - все эти ситуации могут вызвать в молодом человеке чувство вины за то, что он не рядом с любимым человеком и не может помочь ухаживать за ним. В конечном итоге молодые люди могут прийти к мысли, что они не должны думать о своем собственном будущем, а сосредоточиться на больном, за которым они ухаживают.

«Бывают моменты, когда я задаюсь вопросом, стоит ли мне приостановить свои планы, чтобы заниматься мамой, или же я вообще должна переехать. Мама сказала мне, что если я отложу свою жизнь или буду принимать основополагающие решения, исходя из ее потребностей, она рассердится на меня. Она говорит, что я должна жить МОЕЙ ЖИЗНЬЮ и делать то, что лучше для меня, но бывают времена, когда трудно думать о том, что может произойти в будущем». Джеки

Молодым людям трудно планировать свое будущее, если они знают в глубине души, что может понадобиться их помощь в уходе за любимым человеком. Но мать Джеки дает, в общем, правильный совет. Это ваша жизнь, и вы должны принимать решения с учетом своего собственного будущего. Это не означает, что вы не должны заботиться о своем любимом человеке, это ваш выбор, но важно то, что вы понимаете, что у вас есть такой выбор, и вам не нужно откладывать свою жизнь.

Уход за братьями и сестрами

Иногда молодым людям приходится брать на себя заботу не только о больных синдромом Гентингтона. У молодых людей могут быть братья или сестры, уход за которыми ложится на их плечи, если родители, заболевшие болезнью Гентингтона, не способны больше заботиться о них как раньше. В определенной степени молодые люди могут с течением времени практически заменить родителей своим братьям и сестрам, выполняя все обязанности в их отношении, которые обычно лежали на заболевшем родителе. Это бывает непросто для всех членов семьи, особенно для тех братьев и сестер, которые берут на себя дополнительную ответственность, чувствуя, что они должны стать «сильными», подавая хороший пример своим братьям и сестрам. Такая ситуация, когда молодой человек берет на себя «родительскую роль», может заставить его поверить, что он не имеет права проявить слабость в этот период, что его роль заключается исключительно в том, чтобы оказывать поддержку остальной семье, и при этом он часто забывает, что и он сам заслуживает такой же поддержки.

Смена ролей

Эта смена ролей - от ребенка к родителю - происходит со многими молодыми людьми, оказывающими помощь родственникам, страдающим болезнью Гентингтона. По мере того, как заболевание прогрессирует, и человек начинает терять такие способности, как ходьба, общение и общий уход за собой, молодой человек берет на себя все в большей степени родительскую роль в семье, заполняя пробел, оставленный в результате болезни родителя. Кроме того, с развитием болезни люди начинают "впадать в детство", поскольку они становятся более зависимыми от других, и это усиливает чувство смены ролей, часто испытываемое молодыми людьми.

«Когда мне было 12 лет, отец обычно брал меня с собой на футбольные матчи. К тому времени, когда мне исполнилось 19 лет, я сам начал возить отца на матчи, потому что у него сильно прогрессировала болезнь Гентингтона». Брайан

Синдром «Глядя в зеркало»

Какова бы ни была ваша роль в уходе за больным, забота о человеке с болезнью Гентингтона может быть трудной, утомительной и напряженной. Это тем более эмоционально сложно, потому что вы сами можете находиться в группе риска. Свидетелю может быть вдвойне тяжело регулярно наблюдать за последствиями болезни Гентингтона, если он осознает, что сам подвержен риску наследования этого заболевания. Такое тяжелое бремя наблюдения за развитием болезни Гентингтона в HDYO получило название синдрома «Глядя в зеркало».

«Мне стало по-настоящему трудно заботиться об отце, у которого была болезнь Гентингтона. Я все смотрел на него и его симптомы и думал: «Это я через 20 лет». Это было действительно тяжело.» Джон

Феномен «Глядя в зеркало» - это действительно трудная эмоция, которую нужно преодолеть. Если вас волнует именно этот вопрос, возможно, информация в разделе ПРИНАДЛЕЖНОСТЬ К ГРУППЕ РИСКА сможет вам помочь.

Чувство вины ухаживающего

Иногда, оказывая помощь больному, вас может посещать чувство вины, например, в ситуации, когда вы были нужны, но вас не было рядом, или если вы прикрикнули на человека с болезнью Гентингтона, потому что он делал что-то не так, и это вывело вас из себя.

«Иногда мне было настолько трудно заботиться о маме, что я сильно нервничала и в итоге часто кричала на нее. Позже я испытывала чувство вины, потому что знала, что во всем виновата не она, а болезнь Гентингтона. Но время от времени мне было трудно сдержаться, чтобы не прикрикнуть, и потом, чтобы наверстать упущенное, я обычно обнимала, чтобы извиниться. После этого мне тоже становилось лучше». Эбби

Ни одна из этих ситуаций не является чьей-либо виной. Помните, что это болезнь Гентингтона делает человека трудным, и обычно он не отвечает за свои действия. Но необходимо также помнить, что вы всего лишь человек, и если что-то вызывает у вас стресс, то ваше желание выпустить из себя это напряжение естественно. Иногда это приводит к тому, что вы можете накричать на своего любимого человека, страдающего от болезни Гентингтона, или на других членов семьи / друзей. Но постарайтесь избавиться от излишнего чувства вины из-за этого, время от времени все мы раздражаемся, и, при необходимости, вы всегда можете принести извинения и объяснить причину раздражения.

Когда больной выплескивает злость на свою сиделку

Равным образом, выместить злобу на близких может не только ухаживающее лицо, но и человек, страдающий болезнью Гентингтона, когда он расстроен или злится на что-то. Часто, когда больные с синдромом Гентингтона расстраиваются, они могут сорваться на вас, даже если вы не виноваты. Это происходит потому, что они чувствуют себя комфортно с вами, поскольку вы являетесь членом семьи или человеком, которому они доверяют и от которого зависят. Постарайтесь не принимать никаких всплесков эмоций на свой счет, ведь гораздо легче сказать, чем сделать! Но помните: вспышки гнева являются довольно распространенным симптомом болезни. Если больной действительно рассердил вас или вывел из себя, может быть, вам стоит (по возможности) уйти и вернуться, когда вы почувствуете, что успокоились и можете справиться с ситуацией.

Как люди с болезнью Гентингтона думают?

Когда люди заболевают синдромом Гентингтона, их мыслительные процессы меняются; в результате заболевания происходит повреждение мозга. Понимание заболевания и мышления человека с болезнью Гентингтона может реально помочь в уходе за ним. Джимми Поллард написал книгу о том, как происходит мыслительный процесс у больных хореей Гентингтона и о стратегиях по уходу за ними. Если вы хотите узнать больше об этой книге (она переведена на многие языки), нажмите на изображение.

В книге Джимми очень хорошо объяснено мышление людей с болезнью Гентингтона. Ниже мы приводим некоторые ключевые моменты из книги, чтобы помочь вам понять процесс мышления больного. Она написана с точки зрения человека, страдающего этой болезнью.

У меня болезнь Гентингтона - это означает, что:

• Мне нравится мой собственный привычный распорядок
• Я делаю только одну вещь за раз
• Вы должны привлечь мое внимание, а затем сказать мне, что вы хотите
• Дайте мне время ответить - не повторяйте, что вы сказали, прежде чем я отвечу, дождитесь моего ответа
• Я не умею ждать, поэтому, если мне нужно что-то, мне это нужно немедленно
• Мой мозг зацикливается, когда я думаю о важных вещах, поэтому я повторяю одни и те же слова много раз
• Я все еще могу веселиться и наслаждаться жизнью!

Иногда моя «чаша терпения» переполняется

Бывают моменты, когда уход за членом семьи может переполнить чашу вашего терпения, и вы чувствуете, что большене в силах продолжать, или вам нужна пауза. Нет ничего плохого в таком ощущении; такое ощущение вполне естественно на том или ином этапе. Результаты ухода за членом семьи с этой болезнью ощущаются не только в домашней обстановке. Многие молодые люди, ухаживающие за больными, начинают сталкиваться с трудностями и в школе или на работе. У молодой сиделки могут ухудшаться успехи в школе или ее производительность и надежность на работе. Иногда молодые люди вообще бросают школу или работу, поскольку просто не могут справиться с предъявляемыми к ним требованиями. Если вы считаете, что ваше образование или карьера поставлены под угрозу заботой о ком-то с этой болезнью, важно поговорить об этом в вашей семье, в школе, на работе или со специалистом. Кроме того, HDYO готова помочь вам и поддержать вас, поэтому, пожалуйста, не стесняйтесь и СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ.

Уделите время себе

Уход за любимым человеком может сильно повлиять на социальную жизнь молодого человека. Часто молодые люди, ухаживающие за больным, оказываются не в состоянии часто встречаться с друзьями (если вообще не отказываются от общения), поскольку они вынуждены ухаживать за своим членом семьи

«Я помню, как в подростковом возрасте, когда все мои друзья встречались по выходным и развлекались, я вынужден был оставаться дома или, по крайней мере, возвращаться к определенному времени, чтобы уложить отца». Кевин

Старайтесь не отказывать себе в возможности отдохнуть и провести некоторое время вдали от своего родственника. Важно, чтобы вы не перестарались и не перегружали себя. Вы не можете никому помочь, если вы не в состоянии это сделать - подумайте о самом себе и попросите помощи, если она вам нужна. Не всегда можно временно отдалиться от больного: например, в случае, если вы являетесь единственным опекуном, способным ухаживать за членом семьи. Но если это возможно, обязательно прислушайтесь к своим чувствам, когда вы начинаете ощущать, что вы устали, и посвятите некоторое время себе, чтобы расслабиться.

Возможно, было бы полезно организовать для себя регулярный временной интервал для отдыха. Например, вы могли бы попросить родственника или друга ухаживать за вашим больным родственником одну ночь в неделю / месяц, или можно было бы организовать посменный уход с братом и т.д. Почему бы не пригласить платную сиделку на несколько часов в день / неделю, чтобы у вас было немного свободного времени для отдыха и наслаждения жизнью. Свободное время принесет пользу и вам, и вашей семье.

Как беззаботно провести время вместе

Уделить время себе точно так же важно, как и уметь хорошо провести время вместе. Иногда мы легко забываем, что люди с болезнью Гентингтона все еще способны наслаждаться жизнью. Быть сиделкой не обязательно подразумевает постоянную тяжелую работу, вы можете создать хорошие воспоминания о времени, проведенном вместе в этот период. Можно выйти на свежий воздух, взять с собой любимого человека на прогулку, вместе посмотреть спортивное мероприятие или насладиться социальными мероприятиями и семейными встречами. Все это может изменить жизнь как для вас, так и для человека с болезнью Гентингтона. Наслаждайтесь временем, проведенным вместе и создавайте прекрасные воспоминания!

«Ничто не приносит мне такое удовлетворение, как оживление на лице мамы, когда мы выходим на улицу и делаем что-то приятное, что-то совсем простое, например, едем на машине за город, чтобы она могла увидеть цветы и дикую природу, которую так любит. Это занимает всего час, но сознание того, что поездка доставила ей удовольствие, оживила ее день, оставляет во мне теплые и светлые чувства." Шантель

Поддержка

Заботиться о больном, страдающем заболеванием Гентингтона трудно; это истощает эмоционально и физически. Если вы дошли до стадии, когда чувствуете, что вам нужна помощь, важно не бояться попросить о поддержке. Если вам нужна помощь, обязательно обратитесь за ней. Ведь есть возможности сделать вашу работу в качестве сиделки легче и менее напряженной.

Как можно получить поддержку?

HDYO: HDYO может помочь разными способами. Если нужно, мы можем предоставить вам контакты организации по борьбе с болезнью Гентингтона в вашей стране или снабдить вас более подробной информацией о том, как быть опекуном, мы также можем связать вас с другими молодыми сиделками из семей с болезнью Гентингтона через нашу ЭЛЕКТРОННУЮ ДОСКУ ОБЪЯВЛЕНИЙ HDYO, и мы готовы ответить на любые ваши вопросы, пожалуйста, СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ, если вам нужна поддержка.

Национальная организация по болезни Гентингтона: Ваша национальная организация по борьбе с болезнью Гентингтона лучше всего проинформирует вас о том, какая поддержка доступна в вашем регионе и поможет вам ее получить. Вам могут даже предложить конференции и мероприятия для опекунов из семей, страдающих болезнью Гентингтона, или даже лагеря, где вы можете провести некоторое время. Установление контактов с вашей национальной организацией по борьбе с болезнью Гентингтона может открыть для вас множество вариантов поддержки, поэтому важно связаться с ней и обратиться за поддержкой. Вы можете найти список национальных организаций по болезни Гентингтона ЗДЕСЬ.

Организации молодых людей, осуществляющих уход за больными: возможно, в вашем районе есть организации молодых людей, ухаживающих за больными. Эти организации существуют специально для поддержки молодых людей, ухаживающих за людьми с различными заболеваниями, и оказания им помощи. Опять же, вам нужно проверить, есть ли в вашем регионе такого рода организации, сведения о них должны иметься в вашей национальной организации по борьбе с болезнью Гентингтона.

Временный уход: Временный уход может стать решением для вас и вашей семьи. Человек с болезнью Гентингтона в этом случае помещается в дом-интернат или хоспис на короткий период времени, чтобы позволить родственникам отдохнуть от ухода за больным. В некоторых районах есть лица, оказывающие временный уход на дому, и ухаживающие за больным хореей Гентингтона в его родной среде, в то время как остальные члены семьи отдыхают. В некоторых регионах имеются также дома отдыха, куда семья может отправиться в отпуск вместе с больным, и где за ним будут ухаживать сиделки. Этот вариант имеется не везде, поэтому вам нужно связаться с вашей национальной организацией по борьбе с болезнью Гентингтона, чтобы узнать, имеются ли такие структуры там, где вы находитесь.

Помощь в уходе: вы и ваша семья можете также получить поддержку в виде платных сиделок, которые будут приходить к вам домой и ухаживать за вашим близким. Вы сможете передохнуть от забот и заняться другими делами в течение дня, зная, что за вашим близким ухаживают на дому. Опять же, этот тип поддержки доступен не везде, но если вы обратитесь в свою национальную организацию по борьбе с болезнью Гентингтона, вам помогут.

Финансовая поддержка: Правительства некоторых стран оказывают финансовую поддержку людям, которые выполняют неоплачиваемую работу по уходу за членом семьи. Это означает, что они могут продолжать присматривать за своим членом семьи, не беспокоясь о нехватке денег из-за того, что не работают. Размер финансовой поддержки варьируется от места к месту, но обычно это сравнительно небольшая сумма, и, как правило, чтобы иметь право на финансовую поддержку, должен быть выполнен ряд условий (например, количество часов, затрачиваемых на уход, возраст и поддержка семьи).

Дома-интернаты: Даже при наличии различных помогающих вам сетей поддержки, уход за больным с заболеванием Гентингтона может быть тяжелым бременем. Поскольку болезнь прогрессирует, для этого человека обычно требуется все больше ухода, и это означает, что близким приходится уделять еще больше времени и усилий для заботы о больном. Наступает момент, когда семья чувствует, что пришло время поместить человека, страдющего болезнью Гентингтона, в интернат. Этот шаг очень сложно сделать, и именно он часто порождает чувство вины у членов семьи. Важно помнить, что и у вас есть предел возможностей, и как не печальным может показаться переезд в дом интернатного типа, обычно все не так плохо, как кажется вначале. Есть дома-интернаты, которые специализируются на болезни Гентингтона, где о вашем родственнике будут хорошо заботиться. Вы могли бы регулярно посещать и проводить время со своим любимым человеком.

Ваша национальная организация по борьбе с болезнью Гентингтона, возможно, будет в состоянии помочь вам с поиском подходящего дома-интерната. Однако, несмотря на все вышесказанное, стоит отметить, что не все люди с болезнью Гентингтона помещаются в дома-интернаты. Некоторые семьи могут ухаживать за своим любимым дома в течение многих лет. Это зависит от семьи и ее ситуации.

В целом, в молодом возрасте очень сложно ухаживать за больным с заболеванием Гентингтона. Нам, HDYO, сложно передать, насколько важно молодому человеку, ухаживающему за таким больным, заручиться определенной поддержкой для самого себя - даже если эта поддержка очень мала. Это может сыграть большую роль впоследствии. Вам не стоит идти по этой дороге в одиночку, если можно получить поддержку. СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ, чтобы узнать, какую поддержку вы можете получить, или посетите наш ФОРУМ HDYO, чтобы пообщаться с другими молодыми людьми, которые, возможно, переживают аналогичный опыт.