Используя различные источники, научные исследования и профессиональные консультации, HDYO составила список ключевых моментов, о которых родители / опекуны должны помнить при разговоре с детьми о болезни Гентингтона.

Будьте позитивны в своем подходе

Когда речь идет о болезни Гентингтона, может быть трудно сделать это в позитивном ключе. Но, говоря с детьми о болезни Гентингтона, иметь позитивный подход особенно важно, ведь в результате этого у ребенка может сформироваться собственный подход к болезни. Дети очень быстро все воспринимают и улавливают ваш тон и передаваемую вами энергетику. Так что если вы дадите почувствовать отрицательный настрой, то ребенок, скорее всего, тоже почувствует негатив.

Например, если ребенок спрашивает, будет ли найден способ лечения от болезни Гентингтона в ближайшее время, отрицательным подходом будет ответ: «Это маловероятно ... даже если действительно нашли какой-то метод, потребуется много времени, чтобы протестировать и проверить его». Однако если вы отреагируете положительно и скажете что-то вроде: «Ну, исследователи упорно трудятся, чтобы найти лекарство, во всем мире проводится много хороших исследований! Есть хороший шанс, что что-нибудь скоро изобретут». Это гораздо более успокаивающее послание ребенку. Если вы постоянно заботитесь о позитивном настрое, ваш ребенок, скорее всего, тоже будет иметь положительный взгляд на болезнь Гентингтона. В будущем это поможет ребенку легче справляться с проблемами, связанными с болезнью Гентингтона.

Понемножку...

Широко распространено мнение, что при обсуждении болезни Гентингтона, да и любого генетического заболевания, необходимо вводить информацию о заболевании понемногу за раз. Когда вы впервые заговариваете о болезни Гентингтона с детьми, опишите ее очень просто. «Это влияет на мозг», «Папа бывает немного неуклюжим, потому что оно вызывает неконтролируемые движения», «Есть риск, что она может передаваться, но большинству людей она передается, когда они становятся старше» и т.д. Затем, когда дети становятся старше и начинают задавать вопросы, честно отвечайте на них и расскажите о болезни подробнее, чтобы с возрастом они начали расширять свои знания и понимание болезни.

Просветите

Когда ребенок задает вопрос о болезни Гентингтона, общее правило заключается в том, что нужно отвечать честно. Правда, обычно дается множество очень расплывчатых ответов, что не так уж и плохо вначале. Фактически, для маленьких детей лучше всего подходят нечеткие (но честные) ответы на их вопросы. Но дети не остаются навсегда детьми и вырастают до того возраста, когда неопределенных ответов будет недостаточно, и они будут требовать дополнительной информации. Вот почему важно использовать возможности для просвещения детей, не думайте, что смутного описания болезни будет достаточно, чтобы ребенок в детстве не беспокоился о болезни Гентингтона. По мере того, как он становится старше и задает более сложные вопросы, давайте более подробные ответы и просвещайте, когда есть такая возможность.

Некоторые дети, однако, не задают вопросы. Вместо этого они держат все в себе. Если ребенок не задает вопросов, это не значит, что он не заинтересован в том, чтобы узнать и понять больше о болезни. Возможно, он просто хочет узнать все в своем собственном темпе, по-своему или самостоятельно. У каждого ребенка должна быть возможность узнать о болезни, независимо от того, задает ли он вопросы или нет. Поэтому важно предоставить информацию тем детям, которые не задают вопросы или не хотят сесть и обсудить этот вопрос с вами, таким образом они смогут получить информацию, когда захотят. Важно, чтобы у них был доступ к информации, когда она им понадобится.

Говорите везде, где удобно

При обсуждении такой темы, как болезнь, в кругу семьи представляется почти естественным устроить семейное собрание за столом. В этом нет ничего плохого, это действительно хорошая идея для первого обсуждения о болезни Гентингтона, ведь вам хочется, чтобы все собрались и внимательно слушали. Но обсуждение болезни Гентингтона - это не одноразовое мероприятие. Такой разговор с детьми станет регулярным. Так что не думайте, что нужно обязательно ограничиваться серьезной обстановкой для обсуждения болезни. Собственно говоря, избегать серьезной обстановки для последующих бесед позволит детям расслабиться во время разговора и принесет большую пользу.

Например, возможно, вы заметили, что ребенка волнует что-то, связанное с болезнью Гентингтона. Нет необходимости проводить «совещание» один на один с ребенком, когда все остальные заняты. Просто поговорите с ребенком в любое время, когда вы вместе, например, когда вы играете с ним в саду или когда вы играете вместе в баскетбол, или когда он помогает вам мыть посуду после обеда (маловероятно). Дело в том, что обсуждение не обязательно должно быть серьезным мероприятием, скорее, оно может проводиться в разных условиях. Это очень полезно для детей, потому что в результате, когда у них возникнет вопрос, они не будут стесняться обратиться к вам в любое время и задать его, ребенок будет знать, что он может обсудить эту проблему с вами, вместо того, чтобы держать ее в себе. Фактически, дети часто выбирают совершенно неожиданные моменты, чтобы задавать вопросы о болезни Гентингтона, и, возможно, этот момент покажется вам наименее подходящим, поэтому важно быть готовым к этому и быть гибким в отношении обстановки, в которой вы обсуждаете болезнь Гентингтона.

Поговорите со всеми детьми в одно и то же время, если это возможно

В семьях с разновозрастными детьми возникает соблазн рассказать каждому ребенку о болезни Гентингтона в разное время, а не одновременно. Однако, важно для начала поговорить о болезни Гентингтона простым языком со всеми детьми в один и тот же момент. Затем, вы можете обсудить проблему более подробно отдельно с каждой возрастной группой. При этом никто не останется без внимания, и все дети получат базовое представление о болезни. Это также позволит избежать ситуации, когда некоторые дети осведомлены о болезни, а другие нет, что может привести к дальнейшим проблемам.

«Клэр, которая узнала о своей семейной истории только год назад, описала так свое возмущение, обиду и разочарование в отношении своей матери и сестры за то, что они скрывали от нее секрет, что, по ее мнению, связано с отсутствием доверия: «Я очень разозлилась в какой-то момент, что мне не сказали, и я почти огорчилась, что они думали, что я не смогу справиться с этим. Я подумала, что мне не доверяют. Но я поняла, почему они не говорили мне. Я стараюсь не думать об этом. Но бывают дни, обычно это выходные, когда я начинаю думать о других вещах, и нежеланные мысли подкрадываются».

Как поговорить с детьми младшего возраста

Может показаться ненужным рассказывать маленьким детям о болезни Гентингтона в столь раннем возрасте. Но на самом деле некоторым детям легче справляться с такой информацией, потому что события, которые могут произойти не раньше, чем они достигнут 40 лет, кажутся им такими далекими! Часто они воспринимают такие сведения лучше, чем старшие дети, а исследования показывают, что знакомство с заболеванием с раннего возраста полезно и помогает молодым людям лучше справляться с ним, когда они вырастают, потому что болезнь становится для них нормальной частью повседневной жизни.

Виноват человек или болезнь?

Часто, труднее всего ребенку бывает понять, что некоторые поступки больного человека являются, скорее всего, результатом болезни Гентингтона, а не виной человека. У детей существует очень специфичное понимание того, что такое «болезнь»: обычно это то, что можно увидеть, наглядно представить и четко определить. При болезни Гентингтона наглядно представить болезнь не всегда легко, особенно это касается поведенческих симптомов, и поэтому ребенку трудно понять, что поведение является результатом болезни, и человек в этом не виновен.

Объяснять детям, что болезнь Гентингтонавлияет на поведение людей, то есть что больные не могут контролировать некоторые свои действия и делают или говорят некоторые вещи не по своей воле, может быть очень полезно для ребенка. Это приведет к лучшему пониманию болезни и ее течения, а также откроет возможность лучшего и более глубокого понимания взаимоотношений с человеком, страдающим болезнью Гентингтона. Тем не менее, справляться с изменениями в семье может быть по-прежнему трудно, и закономерно, что молодым людям потребуется время, чтобы понять и свыкнуться с этими изменениями.

HDYO надеется, что эти советы были вам полезны, и будет рада откликам: feedback@hdyo.org. Вам может быть также интересно ПОСОБИЕ ПО ТОМУ, КАК ГОВОРИТЬ С ДЕТЬМИ О БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА.