По мере прогрессирования болезни Гентингтона, люди, как правило, начинают нуждаться в большей заботе. Это может быть невероятно трудной задачей, так как речь может идти об изнурительном уходе 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Вот почему многие люди с болезнью Гентингтона в конечном итоге попадают в дом-интернат, где им оказывается круглосуточная помощь профессионалами. В данном разделе освещаются некоторые эмоциональные трудности, с которыми сталкиваются молодые люди, которые вынуждены поместить родителей с болезнью Гентингтона в дом-интернат, а также даются некоторые советы о том, как извлечь максимальную пользу из этой ситуации.

Принятие решения о необходимости ухода

Осознание того, что человеку с болезнью Гентингтона, возможно, придется переехать в дом-интернат, чтобы получить необходимую ему поддержку, может стать одним из самых душераздирающих моментов для семьи.

«Моя мама попала в дом-интерант, когда ей было 46 лет. Я помню, что это было одним из самых сложных решений, которые наша семья когда-либо принимала. Я хотела ухаживать за мамой, поскольку я была абсолютно уверена, что дом для престарелых не подходит для нее, но в итоге мне пришлось согласиться на то, чтобы ее поместили в дом престарелых. Наша семья долго боролась с этим решением, и я помню, что вокруг этого огромного шага было много страдания, беспокойства и страха.» Милли

Важно помнить, что не каждый человек с болезнью Гентингтона попадает в дом-интернат, но из-за сложности болезни людям в конечном итоге может потребоваться больше ухода, чем тот, который может быть предоставлен дома. У тех, кто в конце концов решает, что дом-интернат необходим, изначально может возникнуть чувство вины и желание содержать больного дома вместе со своей семьей. Поэтому решение в пользу дома-интерната невероятно сложно с эмоциональной точки зрения для всех, включая молодого человека. Но дома-интернаты специально предназначены для предоставления помощи и ухода, и большинство из них хорошего качества.

«Эмоционально это было сложно. Хотя мы посещали маму, по меньшей мере, один раз в неделю, мне было трудно видеть ее там, поскольку мне казалось, что это был не ее настоящий дом. Жизнь в доме-интернате - это не жизнь дома с нами, и мне казалось, что ей одиноко без семьи. Однако через несколько месяцев стало легче. Я поняла, что ей нужна была эта круглосуточная забота, поэтому это было лучшее место для мамы». Люси

Дома-интернаты могут также снять большую часть нагрузки с семьи. Уход за больным хореей Гентингтона требует много времени и сил. Семьи, возможно, ранее ухаживали за своими близкими ценой своей карьеры, социальной жизни и благополучия.

Поиск подходящего дома-интерната

После того, как решение о необходимости ухода за больным было принято, следующий шаг - найти подходящую для больного и его семьи структуру. Это не всегда просто, так как лучше всего было бы выбрать дом-интернат, специализирующийся на болезни Гентингтона. Но обычно таких специализированных домов-интернатов не так много, да и те могут находиться не близко к месту проживания семьи, что затрудняет посещение.

Необходимо также учитывать финансовые издержки на дом-интернат. Специализированный уход во многих регионах мира бывает довольно дорогим, при этом размер финансовых субсидий зависит от конкретной ситуации. Иногда этим бывает обусловлен ваш выбор дома-интерната, то есть вы не можете себе позволить тот, который вам нужен. Обычно приходиться долго искать, чтобы найти наиболее подходящий дом для каждой семейной ситуации / больного человека. Ваша НАЦИОНАЛЬНАЯ АССОЦИАЦИЯ ПО БОРЬБЕ С БОЛЕЗНЬЮ ГЕНТИНГТОНА может помочь вам найти подходящий дом-интернат в вашем районе.

«Поиск подходящего дома - это только первый, но один из самых важных шагов. Мы потратили 8 месяцев на поиски подходящей структуры, но после того, как мы ее выбрали, мы были уверены, что сделали правильный выбор. Мы наладили связи с несколькими ключевыми медсестрами, которые будут заботиться о маме, поэтому у нас появилось доверие, которое было так необходимо в этой ситуации». Люси

Создание домашней обстановки

После выбора дома-интерната выбран и переезда было бы хорошо создать для больного окружающую обстановку, похожую на домашнюю.

«В первые несколько посещений я помог сделать ее новую комнату похожей на дом, развесив на стенах фотографии моего брата, меня, моего отца и моей мамы». Райан

Знакомые лица на стенах и, возможно, некоторые любимые предметы в комнате помогут создать для человека с болезнью Гентингтона домашнюю обстановку в новом месте, и он, в свою очередь, почувствует себя комфортнее после переезда туда.

Посещение дома-интерната

Посещение любимого человека в доме-интернате бывает иногда сложным для молодого человека из семьи с болезнью Гентингтона, как с практической, так и с эмоциональной точки зрения.

Необходимость преодолевать большие расстояния

Как уже упоминалось ранее, дом-интернат, выбранный как наиболее подходящий для человека с болезнью Гентингтона, может располагаться неблизко от того места, где живет основная часть семьи, что затрудняет регулярное посещение.

«Поездка в мамин дом-интернат занимала 3 часа в оба конца: полтора часа туда и столько же обратно. Это было сложно, так как было трудно представить себе, что она далеко и я не могу увидеть ее в любой момент, когда мне захочется, а так как до прошлого года я не водила машину, я не могла поехать, как и когда мне хотелось, что было тяжело само по себе». Джесс

Длительная поездка в дом-интернат может быть очень утомительной для молодого человека, и из-за этого часто бывает трудно найти энергию, чтобы наслаждаться драгоценным временем, проводимым с человеком, который находится в доме-интернате. Кроме того, поскольку молодые люди взрослеют, и их график становится более плотным, может оказаться еще труднее найти время для посещения дома-интерната.

«Когда мне исполнилось 16 лет, я работала по субботам и училась в колледже всю неделю; мне было очень сложно навещать маму, поскольку она была так далеко. Мы хотели перевести ее в дом-интернат поближе, но она уже привыкла к тому дому-интернату». Джесс

Иногда бывает полезно заранее спланировать поездку в дом-интернат и выделить для этого целый день. Это поможет почувствовать, что за время, проведенное с больным в доме-интернате, вы уделили ему полноценное внимание.

«Наши посещения длились целый день, время до обеда мы проводили в доме-интернате, просматривая утренние передачи по телевизору, а затем выводили ее во второй половине дня на прогулку, а затем привозили ее обратно в дом-интернат. Мы ужинали вместе, а потом прощались с мамой, целовали ее и говорили ей, что увидимся с ней на следующей неделе». Триш

Общение

По мере прогрессирования болезни Гентингтона разговоры и общение с больным могут сильно затрудняться. Речь человека постепенно угасает, пока он не сможет вообще общаться. Это происходит не со всеми больными хореей Гентингтона, но со многими. И для молодых людей может быть очень сложно не разговаривать с любимым человеком во время посещений, особенно если вы не можете посещать больного столько, сколько хотите.

«Было очень сложно не общаться с мамой. Мы знали, что мама слышала нас, но не могла ответить, поэтому мы просто говорили с ней. Я надеялся, что она поймет, о чем мы говорим, вспомнит, кто мы такие, и что у нее еще сохранились приятные воспоминания, но это никому не было известно, поскольку она не могла общаться». Роб

Важно помнить, что только потому, что человек с болезнью Гентингтона не может говорить, это не значит, что он не может вас слышать и понимать. Если вы поговорите с больным человеком, он поймет, что вы ему говорите. Поэтому продолжайте разговаривать с больным родственником и рассказывайте ему все последние новости из вашей жизни, чтобы они могли быть в курсе ваших дел. Продолжайте общаться со своим близким, даже если он не может говорить. Ведь никогда не известно, возможно вы скажете что-то, что вызовет у него улыбку!

Принятие сложных решений

Кому-то всегда приходится брать на себя ответственность за принятие решений относительно плана ухода за близким человеком, и иногда эта ответственность ложится на молодого человека из семьи, затронутой болезнью Гентингтона. Выбор подходящего дома-интерната - это лишь часть ответственности, а вот планирование ухода на поздней стадии болезни и принятие решений в отношении зондов для искусственного кормления или мер в случае возможного заражения невероятно эмоционально трудно и горько. Возможно, стоит обсудить планы ухода на поздней стадии с человеком, страдающим болезнью Гентингтона, задолго до того, когда он не сможет принимать решения самостоятельно. Тем не менее, это не всегда возможно, и если вы в конечном итоге должны принять сами эти трудные решения, тогда вам стоит поступить так, как вам и вашей семье кажется правильно. Вам может показаться, что вы принимаете неправильные решения, но попробуйте просто представить себе, насколько тяжелее было бы вашему близкому, если бы вас вообще не было рядом, чтобы помочь. Опять же, если вы окажетесь в такой ситуации, на ФОРУМЕ HDYO можно получить советы и поддержку. И, конечно же, вы можете обратиться за профессиональной помощью при принятии этих решений к вашей НАЦИОНАЛЬНОЙ АССОЦИАЦИИ ПО БОРЬБЕ С БОЛЕЗНЬЮ ГЕНТИНГТОНА.

Наблюдение за ухудшением состояния

Одним из самых тяжелых испытаний для молодого человека, растущего рядом с любимым человеком, которому диагностирована болезнь Гентингтона, является наблюдение ухудшения его состояния, и неважно, происходит ли это ухудшение в доме-интернате или в семейном доме - все равно это очень горько.

«Моя мама - невероятно сильный человек, и наблюдение за тем, как болезнь Гентингтона все больше вселяется в ее тело, сильно повлияло на меня в подростковом возрасте. Без поддержки моего отца и брата я не знаю, что бы стало с нашей семьей. Моя мама - боец, и я люблю безумно ». Люси

Посещая больного в доме-интернате время от времени, еще больше замечаешь как ухудшается его состояние. Это может отбить у людей желание посещать больного, потому что им больно видеть, как их любимого человека все больше одолевает, как выразилась Люси, болезнь Гентингтона. Хотя это может быть сложно, вам нужно стараться быть сильным и помнить, что ваш любимый человек все еще там, в этом теле и, вероятно, ждет вашего визита.

«Когда я стала старше, для меня лично посещение стало сложнее. Я выросла без мамы, и мне очень не хватало отношений матери-дочери, о которых говорили мои друзья. Мне было очень тяжело видеть, как мою маму одолевает болезнь Гентингтона, но я знала, что ради нее и меня самой я буду продолжать навещать ее». Люси

Однако не мучайтесь чувством вины, если вам не хочется навещать больного, многие молодые люди испытывают те же чувства, и важно понять, что навещать не обязательно. Вы можете наносить визиты только изредка или в течение короткого периода времени, важно поступать так, как вам удобнее.

Вам может пойти на пользу обсуждение этой проблемы, поэтому не стесняйтесь заходить на ФОРУМ HDYO, чтобы получить поддержку других молодых людей, находящихся в такой же ситуации.

Приятное и веселое совместное времяпровождение

Несмотря на все эти трудности и проблемы, не забывайте о главном: наслаждайтесь моментами, которые вы проводите вместе, и получайте как можно больше удовольствия от посещения!

«Трудно наблюдать в доме-интернате, как мамино состояние ухудшается, но я стараюсь делать наши посещения забавными. Она любит мои приходы и всегда требует мороженого! Мои дети прыгают на ее кровать, делают ей макияж и заставляют ее смеяться. Мы слушаем музыку, танцуем и вешаем вещи на ее стенах или потолке. Нам очень весело». Тереза

Планирование некоторых мероприятий или приездов на целый день может внести разнообразие в посещение. Чтобы добиться результата, могут потребоваться дополнительные усилия и организация, но результаты могут принести пользу всем.

«В доме престарелых проводятся в основном такие мероприятия, как боулинг, танцы, бинго... все, что терпеть не может моя мама! Но мы с семьей регулярно забираем маму, чтобы она могла посещать некоторые из забавных мероприятий, которые она любит. Мои братья играют в группе, и мы берем ее на их концерты, мои дети играли в футбол по субботам, и мы брали ее на матчи, дни рождения и т. д. Поэтому, в конце концов, я пришла к выводу, что дом престарелых обеспечивает «заботу», а мы обеспечиваем радость, отдых и любовь». Тереза

Ваш подход к поездке в дом-интернат во многом влияет на настроение посещения. Наличие удачного плана поездки, скорее всего, приведет к удачному визиту, оставив у всех улыбки на лицах. Конечно, нет ничего определенного, но вы можете хотя бы попробовать. Вот несколько идей и советов, которые вам помогут.

Чем заняться с больным в доме-интернате

• Принесите фотографии, например, недавней поездки, которую вы совершили, или связанные с вашими достижениями и т. д.
• Принесите подарки человеку с болезнью Гентингтона. Что ему нравится?
• Возьмите его на прогулку по территории и садам дома-интерната, чтобы он мог выйти на улицу и увидеть то, что обычно не видит.
• Принесите что-нибудь, чем вы очень гордитесь или хотите показать ему!
• Возьмите его с собой на культурное мероприятие с семьей и друзьями.
• Если он не может выйти, вместо этого приведите всех (семью и друзей) к нему!
• Если человек, страдающий болезнью Гентингтона, не может сказать много, просто возьмите его руку в свою и подержите ее.
• Посмотрите телевизор вместе с ним, может быть, можно поставить его любимое шоу или фильм?
• Покажите ему какие-нибудь фотографии или видео с вашего телефона или ноутбука, чтобы он мог видеть, что вы делали!
• Иногда человеку нужно, чтобы кто-то встряхнул его простыни или взбил подушку, убедитесь, что они удобны
• Расскажите человеку о том, чем вы занимались в последнее время! Даже если человек, страдающий болезнью Гентингтона, не может говорить или отвечать, по-прежнему разговаривайте с ним и рассказывайте ему, что вы делали, он все еще может слышать и понимать вас (и, вероятно, ему хотелось бы знать, что вы делали)!
• Пойте песни вместе (или вы для него)!
• Обратитесь к старым воспоминаниям, забавным историям и вспомните хорошие времена.
• Улыбайтесь и обнимайтесь! Людям так нравятся улыбки и объятия, даже если они сами не могут улыбаться или обниматься

Может быть, у вас есть другие идеи, как можно приятно провести время вместе, когда вы посещаете любимого человека в доме-интернате? Если да, ПОДЕЛИТЕСЬ С НАМИ, и мы добавим их в список!

Ситуация, когда любимый человек с болезнью Гентингтона находится в доме-интернате, может быть очень трудной и влечет за собой множество проблем. Но, несмотря на это, с ним можно провести много незабываемых моментов, и каждый визит в дом-интернат может стать приятным, веселым и позитивным для всех, если запланировать его заранее. Если у вас есть какие-либо мысли или опыт, связанный с домами-интернатами, вы можете поделиться ими на ФОРУМЕ HDYO с другими молодыми людьми, которые находятся в подобной ситуации. А если у вас есть какие-либо вопросы, не стесняйтесь напрямую обращаться в HDYO или задать вопрос эксперту в разделе ЗАДАТЬ ВОПРОС.