«Утрата» - это когда вы теряете кого-то или что-то дорогое для вас, а «скорбь» - это переживание в результате утраты кого-то или чего-то дорогого. Многие молодые люди, имеющие отношение к БГ, испытывают в какой-то момент утрату и скорбь. БГ - это прогрессирующее заболевание, приводящее в конечном итоге к смерти больного. В какой-то момент все уходят из жизни. Разница для людей из семей с БГ состоит в том, что им, возможно, придется иметь дело с утратой и скорбью в более раннем возрасте, чем большинству людей.

Утрата

Очень трудно наблюдать за медленным прогрессированием БГ у человека, которого вы любите или о котором заботитесь. По мере того, как заболевание прогрессирует, и человек теряет все больше и больше способностей, в вашей жизни происходит все больше изменений. Из-за воздействия БГ молодые люди могут переживать множество различных потерь. Это могут быть финансовые потери - из-за того, что больной БГ человек перестает работать, потеря эмоциональной поддержки, образовательные или карьерные потери, потеря семейного дома или распад семьи.

«Иногда, когда я смотрю на фотографии друзей с их родителями, мне грустно, потому что я думаю о своем отце и его прогрессирующем заболевании Гентингтона. О том, что он не может больше делать то, что он делал раньше, и теперь нам нужно беспокоиться о финансовых проблемах и делать гораздо больше, чтобы помочь по дому». Мария

С этими утратами бывает очень сложно справиться и обсуждать их очень важно. Подробнее об этих потерях и о влиянии БГ на молодого человека можно прочитать в разделе «Жизнь в семье с БГ», и если вы хотите поговорить с кем-то о своих потерях, HDYO всегда готова выслушать вас.

«Потеря любимого человека дважды в результате БГ»

Возможно, основным аспектом утраты, связанной с БГ, которую переживают молодые люди, является постепенная потеря члена семьи по мере прогрессирования БГ. Многие молодые люди отмечают, что порой им кажется, что больного родственника больше нет, хотя человек все еще жив. В этом смысле, молодые люди, являющиеся свидетелями прогрессирующей БГ, могут заранее переживать эмоции утраты еще до того, как этот человек скончался.

«Моя мама скончалась в 2007 году, проболев БГ более 20 лет, и это было странно, потому что мне кажется, что я потеряла свою маму дважды. В первый раз за многие годы до ее фактической смерти, когда из-за БГ она потеряла способность говорить, ходить и в значительной степени что-либо делать, а затем во второй раз в 2007 году, когда она, наконец, скончалась». Кирстен

Если вам кажется, что вы потеряли кого-то в результате БГ, несмотря на то, что человек все еще жив, полезно поговорить с кем-нибудь о том, что вы чувствуете, - поможет вам понять собственные эмоции. Выбор собеседника зависит от вас, это может быть член семьи, доверенный взрослый, учитель или консультант. HDYO всегда готова выслушать и поддерживать вас, если вы хотите поделиться своими чувствами.

Скорбь

Смерть близкого человека может причинить нам сильную боль. Естественно, мы сильно переживаем, когда любимый или близкий человек умирает. Требуется время, чтобы прийти в себя после смерти кого-то, кого мы любим. Сначала боль может показаться непреодолимой. Вы можете почувствовать страх, притупление чувств или потерю контроля, вам может казаться, что вы, наверное, никогда не придете в себя. Кроме того, молодые люди часто признаются, что иногда испытывают чувство вины или переживают, потому что они ощутили определенное облегчение из-за того, что человек с БГ больше не страдает.

Важно понимать, что это очень распространенные чувства, время и поддержка могут помочь вам справиться с потерей того, кого вы любите. Мы не можем вернуть человека, которого вы потеряли, но мы можем попытаться помочь вам понять свои чувства.

Последние дни и моменты

Последние дни и минуты жизни человека протекают у всех по-разному, но обычно бывают очень горькими и эмоционально трудными. Иногда люди заранее замечают, что любимый человек близок к смерти, особенно если больной находится на поздней стадии БГ. В таком случае вы можете решить провести больше времени с больным, зная, что у него осталось мало времени. Разные люди реагируют на ситуации по-разному. Одним может быть приятно провести побольше времени со своими близкими в их последние дни. Для других это может быть чрезвычайно трудное время.

«Нам сказали, что моему отцу осталось жить всего несколько недель. У него была самая последняя стадия болезни Гентингтона. Мы с семьей проводили почти все время в доме-интернате, где находился папа, просто сидели рядом с ним. Он не отвечал ни на что, но нам было приятно провести время вместе с ним, пока это было возможно. Мы все были там, когда мой папа, в конце концов, скончался. Это было невероятно трудно, но я была рада, что присутствовала». Грейс

Стать свидетелем смерти человека, которого вы любите, может быть очень тяжело. В присутствии в момент смерти дорогого человека могут быть хорошие и плохие стороны. Некоторые молодые люди, такие как Грейс, отмечают, что они рады, что присутствовали в тот момент, когда их любимый человек скончался, но Грейс также упоминает, как «невероятно сложно» видеть, как человек, которого она любила, уходит из жизни. Стать свидетелем смерти может быть травматическим переживанием. Возможно, вам этого не хочется или вы не способны испытать это. Ничего страшного, вы не должны чувствовать себя виноватым из-за этого, лучше быть честным с самим собой.

Некоторые люди не знают заранее, что любимый человек близок к смерти, и не могут присутствовать в момент его кончины. Неожиданная смерть близкого человека вызывает в нас ощущение настоящего шока. Некоторые молодые люди отмечают, что они испытывают чувство вины из-за того, что их не было рядом, когда их любимый человек скончался. Им жаль, что они не успели сказать что-то, что им хотелось сказать на прощание, или провести больше времени с любимым человеком до его ухода. Такое чувство вины присуще многим, но важно помнить, что вам не в чем винить себя. Не ваша вина, что кто-то, кого вы любили, скончался, и часто бывает трудно предсказать момент кончины. Многие испытывают желание быть с любимым человеком в последний момент его жизни.

Важно осознавать, что каждый переживает потерю близкого человека по-своему, и не существует правильного или неправильного способа преодоления этого горя. Говорить о потере любимого человека очень сложно, но может действительно помочь вам почувствовать себя лучше. Вы можете поговорить с членом семьи, взрослым, которому доверяете, учителем, консультантом или с HDYO - мы готовы выслушать и поддержать вас.

«Если вы поделитесь своими эмоциями, люди узнают, что вам плохо, придут вам на помощь, и вы почувствуете себя лучше ...». Джо

Утрата близкого в результате самоубийства

Если близкий вам человек лишил себя жизни, это особенно сложно пережить. Не удивляйтесь, если вы испытаете шок или даже будете злиться на него. Вполне естественно переживать такие чувства в течение некоторого времени, и другие люди, которые знали умершего, могут испытывать то же самое. Многие друзья и родственники чувствуют себя виноватыми или мучаются угрызениями совести, что они «могли что-то сделать, чтобы предотвратить это», но и эти чувства являются нормальной частью переживания утраты. Опять же, выговориться о ваших чувствах и переживаниях может действительно помочь вам лучше перенести случившееся. Мы готовы выслушать и порекомендовать, в каком направлении искать профессиональной поддержки.

Переживание утраты

После потери близкого человека вы переживаете состояние траура. Скорбь является видимым признаком траура, и после утраты может возникнуть множество физических и эмоциональных симптомов. Очень полезно дать выход своим чувствам в течение этого времени, потому что если не делиться своими эмоциями, можно столкнуться с проблемами в будущем. Некоторым молодым людям очень тяжело говорить о своих переживаниях, или они не хотят говорить о своем горе по какой-то причине. Если вам не хочется говорить о своей потере и своих чувствах, возможно, вы предпочтете отправить личное сообщение HDYO, и мы будем рады выслушать.

Говорят, что когда человек скорбит, он проходит через семь этапов. Они могут иметь место в любом порядке, и некоторые этапы могут возникать одновременно. Вот семь этапов горя:

1. Шок - попытка избежать боли, отрицая потерю
2. Боль - период разрушительной боли и чувства вины
3. Гнев - который может включать эмоциональные вспышки
4. Депрессия - обычно это период, когда человек оценивает происшедшее и осознает всю тяжесть потери
5. Движение вперед - когда человек начинает приспосабливаться к потере
6. Реконструкция - планирование жизни без любимого человека
7. Принятие - принятие может не означать счастья. Но, как правило, скорбящий человек может теперь вспоминать о любимом с грустью, но без сильной эмоциональной боли.

Процесс скорби требует времени и его не следует торопить. Сколько времени он займет, зависит от вас и вашей ситуации. Мы все проходим через этот процесс по-разному и часто испытываем противоречивые или даже невыносимые чувства, но постепенно жизнь становится более терпимой. Иногда чувство печали посещает нас неожиданно, в непредвиденных местах и в непредсказуемые моменты, и это нормально. Часто мы испытываем особую боль в такие моменты, как день рождения усопшего, годовщина его смерти и во время праздников. Также важно указать, что вы можете не чувствовать ничего подобного, а испытывать чувство облегчения. Не вините себя за это , возможно, процесс скорби начался у вас задолго до того, как человек с БГ скончался.

Похороны / поминальная служба

Обычно, вскоре после кончины человека проводится поминальная служба в память об усопшем. Существует много видов похорон, но обычно это религиозная церемония для друзей и семьи с целью поминовения жизни умершего. В каждой религии эта церемония слегка отличается. Это способ последнего прощания с умершим человеком, кремирование или захоронение его тела. Похороны могут стать сложным эмоциональным переживанием, но они также являются возможностью вспомнить о скончавшемся человеке. Иногда в похоронах можно найти положительную сторону, например, возможность вспомнить человека до заболевания БГ и поделиться воспоминаниями с семьей и друзьями. В ходе похорон вы можете помянуть своего любимого человека различными способами, например:

• Подготовить речь о человеке, которого вы потеряли, и поделиться тем, что этот человек значил для вас, - если вы не чувствуете в себе сил произнести эту речь, можно попросить кого-нибудь прочитать ее за вас.
• Выбрать для исполнения на похоронах музыку, которая что-то значила для вашего близкого
• Написать стихотворение, которое можно было бы прочитать на похоронах
• Принести предмет, который что-то значил для вашего близкого и который вы можете оставить в гробу или кремировать в зависимости от типа услуги
• Если это кремация, зола может быть либо захоронена, либо рассеяна в месте, которое любил человек. Вы могли бы помочь решить назначение пепла и, возможно, помочь рассеять пепел.
• Если речь идет о захоронении, вы можете принести что-то для возложения на крышку гроба в знак того, что этот человек был особенным для вас - многие люди приносят цветы, которые кладут поверх могилы.

Все эти вещи могут принести некоторое облегчение в это очень сложное время. Выполнение чего-то особенного в память о человеке, которого вы потеряли, часто заставляет вас чувствовать себя лучше. Если вы хотите поговорить о любых переживаниях, связанных с похоронами или поминальной службой, или у вас есть какие-либо вопросы, HDYO готова помочь вам.

На похоронах моего отца я попросил разрешения рассказать о наших отношениях с отцом. Я говорил о том, что он значил для меня, и что как бы ни влияла на его жизнь БГ, он всегда оставался для меня отцом. Это было эмоционально сложно для меня, но я просто почувствовал необходимость сделать это, рассказать людям, каким человеком он был для меня». Харлей

Воспоминание о тех, кого вы потеряли

С течением времени вы можете продолжать вспоминать близкого человека, которого потеряли, так, чтобы эти воспоминания приносили вам облегчение. Вот что делают другие молодые люди для сохранения памяти об усопшем любимом человеке:

• Создание фотоальбома человека, которого вы потеряли
• Просмотр старых видеороликов или создание памятного видео, чтобы на забывать дорогого человека
• Написание стихов
• Ведение дневника о своих переживаниях, чтобы можно было проследить по нему прогресс в отношении принятия потери
• Создание коробки воспоминаний, куда можно поместить все, что поможет вам вспомнить дорогого человека
• Посещение могилы или места рассеивания пепла, когда вы чувствуете в этом потребность, возможно, в годовщины или другие знаменательные даты
• Ношение ювелирных изделий усопшего
• Посещение вашего общего любимого места - это поможет вам сохранить хорошие воспоминания
• Запись этих приятных воспоминаний, создание книги, содержащей все эти воспоминания о моментах, проведенных вместе
• Разговоры с другими о ваших любимых и обмен воспоминаниями
• Создание места в вашем саду для их любимых растений, в качестве живой памяти.

Существует множество способов сохранить память о человеке, которого вы потеряли. Возможно, вы придумали или сделали что-то, чего нет в списке. Если это вам помогло, нам было бы интересно услышать об этом.

Поддержка

Потеря любимого человека или кого-то, о ком вы заботились, может быть очень тяжелой. Сильные переживания из-за смерти любимого или близкого человека вполне естественны, и процесс скорби может занять много времени. Вам не обязательно проходить через это в одиночку. Для того чтобы почувствовать себя лучше, бывает полезно выговориться о своих чувствах и переживаниях, и это может вам помочь. Вы можете поговорить с членом семьи, доверенным взрослым, другом или учителем. Вы также можете поговорить с врачом о том, как вы себя чувствуете, он может помочь вам или предложить поговорить по утрате с консультантом, который выслушает и окажет поддержку вам. В видеоролике молодая девушка Марина получила поддержку у консультанта, и хотя в тот момент она не верила, что это ей поможет, сейчас она благодарна за ту поддержку.

Наконец, вам может помочь местная ассоциация по БГ, а также HDYO готова помочь вам, выслушать и поддержать вас, если вы хотите поговорить с кем-то о своих переживаниях и обсудить возможные варианты поддержки.